Vad trötthet innebär när man har utmattningssyndrom...

Jag möts oftast av förståelse för min sjukdom av både anhöriga och vänner. Men jag har förstått att det inte är så för alla. Därför skriver jag den här texten. Kanske kan någon av er därute som inte får förståelse känna stöd i min text. Kanske kan någon visa upp den för någon runtomkring som inte förstår hur det känns att ha utmattningssyndrom, depression och ångest. Någon som inte förstår hur komplext det är och hur det förhindrar många av de aktiviteter som man dagligen klarar av som frisk. Någon som inte förstår hur begränsad förmåga och uthållighet man har när man är sjuk.

 

Ofta säger jag att jag är trött för att det är det enklaste svaret när någon frågar hur jag mår. Det är vad det här inlägget ska handla om. Vad det egentligen innebär när man är "trött".

 

 
 
Ovan kan du se några av bekymren jag har när jag säger att jag är trött men tyvärr är listan så otroligt mycket längre än det som framkommer i den här illustrationen. En anledning till det stavas samsjuklighet. Alltså flera sjukdomar samtidigt; utmattningssyndrom, depression och ångest. Vad som hör till vad är nästan omöjligt att säga då allt ofta är som en enda härva. Vissa symptom har jag hela tiden, fortfarande, bara i olika styrka beroende på dagsformen. Andra symptom återkommer i varierande grad när jag hamnar i bakslag och svackor.
 
1. Ständiga symptom så här fyra år efter insjuknandet:
  • Låga energinivåer (Om än inte lika låga som förut.) Blir lätt uttröttad. Måste vila i ensamhet dagligen. Blir trött både fysiskt och psykiskt (hjärntrötthet) av saker som händer omkring. Ljud, ljus, folk, samtal, trafik... Måste ofta sätta mig ner. Ingen vidare uthållighet i aktiviteter. Att umgås tar otroligt mycket energi.
  • Klump/stryp/tryckkänsla i halsen
  • Magen fungerar inte så bra. (IBS)
  • Spända muskler och värk i rygg, axlar, hals och nacke (ibland nästan nackspärr)
  • Glömsk/vimsig  Glömmer vad folk säger, vad jag ska göra, vad du sa eller vad jag själv har sagt, var jag är på väg, vad det nu var jag skulle skriva härnäst...
  • Koncentrationssvårigheter när jag måste fokusera en stund.
  • Nedstämdhet, om än betydligt mindre än tidigare, som kräver mediciner.
  • Oregelbundna hjärtslag, hjärtklappning, hög puls, hård puls, som kräver mediciner.
  • Tyngdkänsla i benen, över bröstet och axlarna.
  • Svårigheter att strukturera upp saker. Korta planeringar går bra men när saker blir lite röriga eller sträcker sig över lite längre tid tappar jag bort mig och har inte längre koll på läget. Måste ta en sak i taget annars blir det inget gjort alls...
  • Plötsliga stresspåslag (som jag hanterar bättre och bättre) även för små saker.
  • Sömnsvårigheter som kräver mediciner.
2. När jag blir tröttare (vanligtvis någon gång efter lunch) tillkommer fler saker:
  • Symptomen ovan blir starkare.
  • Matt i kroppen. ( Ni vet som en sjukdomskänsla. Man känner att man håller på att bli sjuk men man kan inte riktigt sätta fingret på vad som är fel.)
  • Trögtänkt (Hänger med sämre i det som händer runtomkring.)
  • Hittar inte alltid rätt ord och måste därför ibland söka efter ord eller så säger jag fel.
  • Blir långsammare i både tanke och handling.
3. På kvällen brukar följande ofta hända:
  • Symptomen ovan bli ännu starkare.
  • Får svårare att dra ner luften i lungorna och måste liksom hjälpa till att dra djupa andetag. Suckar och pustar och stönar och det är inte för att jag är less utan för att jag har känslan av att inte få åt mig tillräckligt med luft.
  • Får ofta lite ångest när jag blir trött men det är nästan alltid hanterbart nuförtiden vilket jag är tacksam för.
  • Spända käkmuskler som gör ont och ont i ansiktet liksom (lite som en början till bihåleinflammation liksom. Under ögonen och ut mot öronen).
  • Lite suddig syn.
4. När jag har överansträngt mig händer det här:
  • Alla symptom ovan ökar i styrka igen.
  • Jag blir frusen/ kallsvettas och blir lätt illamående.
  • Får feberkänsla utan att ha feber på riktigt.
  • Blir ostadig/lätt skakig på handen och liksom fumlig.
  • Får yrsel/ostadighetskänsla (ungefär som när man försöker gå på en båt när det blåser litegrann).
  • Får konstig (metallisk) smak i munnen.
  • Orkar inte fokusera på att lyssna mer än några minuter sen ser jag din mun röra sig men jag förstår inte riktigt vad du säger. Lite som om allt som händer, händer utanför mig och jag är i min egen lilla burk. Samma med läsning. Läser en stund sen märker jag att jag inte har en aning om vad jag läst och får börja om.
  • Stakar mig i samtal.
  • Det börjar krypa i bröstet och nacken och ångesten blir starkare.
  • Känner mig nervös hela tiden.
  • Känner mig lite mer deppig.
  • Nära till gråt.
  • Blir irriterad för allt och inget.
  • Vaknar med stresspåslag i kroppen och har känslan av att jag har glömt nåt viktigt eller ska göra något stort som jag skulle bli riktigt nervös för. Lite som om man skulle ha en negativ resfeber eller vad man ska säga.
  • Drömmer stressdrömmar och vaknar många gånger varje natt.
  • Har huvudvärk redan när jag vaknar på morgonen.

5. Om jag inte lyssnar på kroppen utan kör på trots att jag redan har överansträngt mig hamnar jag i:

  • Ormgropen (känsla av panik och att allt krälar och kryper närmare och närmare liksom).
  • Blir stirrig och speedad eller otroligt trög
  • Riktigt jobbig andnöd.
  • Rejäl ångest.
  • Panikångest.
  • Känsla av att ha riktigt lågt blodsocker (fast jag inte har det). Måste bara sitta/ligga annars mår jag illa och jag kan inte vänta för då känns det som om jag ska svimma. Här är det fullt knog att ta sig till duschen och det är inte säkert at jag orkar stå hela tiden det tar att duscha. Kommer alltså inte iväg nånstans alls här.
  • Rösten blir svag.
  • Blir uppgiven och allt känns hopplöst. Tror inte att jag ska stå ut en dag till.
 
Säkert har jag glömt något mer också för symptomen är så otroligt många och varierande. I hela tre år var jag i alla stadier av symptom mer eller mindre hela tiden. Ofta, ofta i stadie 4 och 5. I perioder i och för sig, men perioderna kom väldigt ofta och var dessutom väldigt långa. Efter tre år förbättrades det hela och perioderna fortsatte med samma intensitet, men kom mer sällan. Efter tre och ett halvt år tog jag ytterligare ett steg upp på förbättringstrappan och där skulle jag säga att jag är nu. De värsta symptomen kommer väldigt sällan och perioderna är betydligt kortare. Har nog bara haft två riktigt dåliga perioder när jag har varit nere på sista "stadiet" nu efter jul men i stadie 4 hälsar jag på då och då. Så, det tar sig alltså.
 
Så sammanfattningsvis så håller jag mig ofta på stadie 1-3 numera. Då kanske jag svarar att jag mår hyfsat eller är trött, på frågan om hur jag mår. Om jag svarar att jag har en svacka är jag omkring stadie 4. Då måste jag verkligen vila annars hamnar jag i stadie 5 och då skulle jag nog kalla det ett regelrätt bakslag.
 
Så, det här med att vara trött kan vara en väldigt omfattande begränsning i det dagliga livet när man har utmattningssyndrom.
 
Tack för att ni orkade ta er igenom den här långa texten. Det tog mig en vecka att skriva den så lång som den blev... Gilla gärna texten här bloggen om du tycker att den är viktig.
 
Ta hand om er!
 
 

Med envishet kommer man långt in i väggen...

 

Jag var jäkligt envis. Jag fick så många varningssignaler. Så tydliga varningssignaler dessutom. Så tydliga att jag till slut faktiskt uppsökte vårdcentralen ganska många gånger med symptom som borde ha gjort att varningslampan blinkade röd. Jag som aldrig gick till vårdcentralen alls innan det här började. Dels för att jag sällan var sjuk, dels för att jag inte tyckte att jag hade tid "att söka i tid och otid" för saker som ändå inte gick att göra något åt. Och så ville jag inte vara till besvär. Så jag tjurade på. Alldeles för länge. Jag ignorerade signalerna helt tills de på riktigt började påverka mitt vardagsliv och min förmåga att göra bra ifrån mig på jobbet. Sen sökte jag som sagt hjälp ett tag utan att få någon. Eftersom jag var stresstålig och inte var typen som kunde råka ut för utmattningssyndrom så var det ju ingen fara. Så därför borrade jag mig själv så långt in i väggen att jag utvecklade en svår depression också. Och ångest och panikångest blev liksom grädde på moset. Bra kämpat Malin. Duktig idiot! Att ta sig ur det här eländet är inte direkt någon "walk in the park". Det har hittills varit ett jävla kämpande dag efter dag. I perioder har det varit nattsvart och i andra perioder har hoppet om att bli frisk kommit till mig. Men näsan ovanför vattenytan har varit allt jag lyckats uppnå. Ända tills nu. Äntligen.
 
Tiden efter jul har varit den bästa på snart fyra år. Jag vet att jag har skrivit förut att det nog håller på att vända, bara för att någon vecka senare falla tillbaka ner i eländet. För det är så den här sjukdomen är. Man krälar på botten och så tar man sig upp på ytan bara för att snart sjunka ner på botten igen. Och så håller det på så. Men den här gången känns det faktiskt annorlunda. Min ork och min koncentration är bättre, men den stora förändringen är att depressionen har lindrats betänkligt. Jag är inte klar med den än men den än men det är stor skillnad mot förut. Jag kan skratta åt saker nu, utan att göra till mig för att verka normal. Jag kan ta initiativ till samtal, utan att göra det för att jag känner mig tvungen. Jag kan fråga om saker för att jag är intresserad av svaret och inte för att jag tror att det är vad som förväntas av mig. Jag har överraskat mig själv med att själv söka upp en grupp föräldrar i periodpausen på sonens matcher. Jag har självmant och aktivt deltagit i samtalen som pågått omkring mig. Jag har upptäckt att samtalsämnen har engagerat mig igen. Det är så skönt att känna igen sig själv. Även om jag inte är som förut så är jag närmare mig själv än jag varit på snart fyra år.
 
Jag vet att jag har långt kvar innan jag är frisk. Jag förstår det eftersom jag fortfarande måste leva randigt för att fungera. Aktivitet, vila, aktivitet, vila. Helst inte mer än en riktig aktivitet om dagen för att orka. Öronproppar i bland folk. Tystnad runtomkring för att kunna fokusera. Hjärtklappning, dubbelslag och huvudvärk när jag ignorerar mitt behov av lugn och ro. Svårt att ta beslut och när det blir bråttom beter jag mig som om jag inte har lärt mig någonting under min sjukdomstid. Känslan av lågt blodsocker (fast det inte är det som är problemet) när jag skippar min vila och ormgrop och myrstack när jag blir stressad. Glömmer, strular och tappar bort. Och så vidare... Men trots allt detta så har jag den senaste månaden haft dagar när jag inte har blivit sämre när jag bara varit hemma. Att inte bli sämre av vardagssaker som att duscha, laga mat och hänga en tvätt har inte hänt mig en enda gång innan den här nya positiva perioden började. Vardagssaker som jag först inte klarade alls, sen under en lång tid klarade även om de gjorde mig sämre gör mig nu inte sämre lika ofta. Mitt behov av att vila när jag bara är hemma har minskat. Inte upphört, men minskat. Fortfarande kan jag inte göra som andan faller på ens här hemma, men jag kan göra mer än förut. Jag fungerar varje dag. Inte som jag fungerade förut, men jag fungerar. Flippar inte ur. Gråter inte och får inte panikångest utan en bra anledning. Fortfarande kan inte mina aktiviteter vara särskilt långvariga, men de kan vara längre än förut. Och det viktigaste av allt, mitt sinne är lättare. Det här med att vara deprimerad är så sjukt jobbigt och vad som än händer vill jag aldrig hamna i det där värsta mörkret som jag kravlat mig ut och in ur de senaste åren igen. Aldrig, aldrig, aldrig... Nu är det bara upp som gäller.
 
Kram på er alla som kämpar!

När hjärnan inte orkar - Om hjärntrötthet

Den här boken måste ni läsa. Jag läste den bara delvis men det räckte gott. Hoppade över delen som beskriver hur hjärnan fungerar. Den delen blev mig övermäktig, men resten var en enda lång igenkänning från min sida.
 
Boken beskriver en stor del av vad ett riktigt rejält utmattningssyndrom innebär. Fakta blandas med citat från människor som lider av hjärntrötthet, av olika orsaker. Enligt boken kan man bli hjärntrött efter en stroke, hjärntumör, hjärnskakning eller dylikt, men även som en följd av stressrelaterade sjukdomar, som utmattningssyndrom.
 
Här kommer en sammanfattning med mina tankar insprängda:
 
Hjärntrötthet är inte som en vanlig trötthet utan den "...uppstår när hjärnan inte klarar av att sortera och bearbeta inkommande information på ett effektivt och energisnålt sätt. Det som normalt går lätt kan istället ta mycket energi och energibrist uppstår." Det innebär att man kan göra saker men man orkar inte. Man kan alltså klara saker i stunden men energin tar slut väldigt fort och man orkar inte fortsätta en längre stund. "Förmågan att behålla uppmärksamhet och koncentration under en längre tid är kraftigt nedsatt." Jag klarar till exempel att skriva. Ibland. Om jag kan skriva när jag mår lite bättre. Om jag kan spara inlägget som utkast tio gånger och fortsätta imorgon, om det behövs. Om det är tyst här hemma och inget stör mig. Om, om, om... Så många om på så många områden i livet.
 
Situationer med mycket intryck är påfrestande och tar enligt boken lång tid att återhämta sig ifrån. Vardagsaktiviteter, som att handla, se på TV, läsa och delta i samtal blir svåra. Oförutsedda händelser, situationer med mycket intryck - folksamlingar, affärer, samtal med andra människor - ju fler desto värre, upplevs som jobbiga. Det går inte att styra hjärntröttheten. Man kan alltså inte göra det man gjorde innan man blev sjuk. Inte ostraffat i alla fall... Författaren beskriver att det är vanligt att familj och vänner försöker puffa på genom att säga saker som "Häng med, du behöver komma ut lite,få lite annat att tänka på, det piggar upp." Men det funkar inte så, även om de menar väl. Det funkar på en depression men inte på hjärntrötthet. Man kanske ändå hänger med ibland, fast man vet att man kommer behöva vila i flera dagar efteråt. För man vill ju vara med sina vänner. Men man får betala dyrt...
 
 "Karaktäristiskt för hjärntrötthet är att den kan slå an mycket plötsligt och oberäkneligt. Personen upplever då att all energi plötsligt är slut... Stresskänsligheten är påtaglig vid hjärntrötthet. Det går ofta bra att göra en sak i taget i egen takt, men så fort flera saker måste ordnas eller ett störningsmomnet uppstår blir det kaos." Dessutom blir de flesta stressade av att göra vardagliga val som till exempel vad som ska handlas i affären eller vilken mat som ska lagas.
 
En rad typiska symptom som till exempel snabb förlust av mental energi, onormalt lång återhämtning efter aktivtet, minnesproblem, ljud- och ljuskänslighet, stresskänslighet etc räknas upp i boken. Jag kan bocka av alla symptom utan att överdriva det allra minsta. Det står också att "hjärntröttheten varierar - ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen, även variation mellan dagar." Check på den!
 
"Om inte hjärntröttheten respekteras i tid menar författaren att en total och nästan förlamande trötthet, som man kan behöva dagar av vila att hämta sig ifrån, kan slå till. Check på den också, säger jag... Det hände senast förra veckan när jag gick på ett föräldramöte trots att jag var trött. Tre dagar tog det för att bli människa igen. Liggande vila var det enda som fanns på kartan. Som grädde på moset kan en försämring tydligen ske över tid om man inte vilar när hjärnan blir trött. Måste alltså verkligen bli bättre på att respektera tröttheten och vila på första signalen. Så lätt att säga, så svårt att göra när man är mitt upp i saker som händer omkring en. Livet bara pågår ju. Det väntar inte in mig och min trötthet....
 
Kända strategier för att bli bättre i sin hjärntrötthet är vila, struktur i vardagen för att spara energi och mindfulness. Därför bör vila planeras in som en viktig aktivitet varje dag. Man måste själv hitta vad som är en god hjärnvila eftersom det är olika för alla. En tyst skogspromenad i ensamhet eller vila i ett tyst rum, beroende på vad kroppen orkar är nödvändigt för mig. Författaren menar att för en frisk person kan vila vara att fika och prata med vänner, men samtal med andra är väldigt ansträngande för en hjärntrött och kan nog inte gå under kategorin vila.
 
Det är ju på grund av allt det här som jag sällan träffar mina vänner nuförtiden. Som jag sällan åker någonstans, ringer upp någon, eller bjuder hem någon. Som jag på riktigt är med mina barn. Bara har dom här utan att riktigt vara med dom. För att jag oftast blir så himla trött av samtalen, ljuden och kroppspråken som ska tolkas i sällskap av andra. För att jag efter en stund inte hänger med i konversationen om den andra berättar en lång historia eller om jag pratar med flera personer samtidigt. För att jag inte minns själv vad jag redan sagt och vad jag bara tänkt. För att jag bara klarar att göra en sak i taget. För att jag inte kan fokusera när jag blir störd. För att jag inte kan skynda mig längre. Det går bara inte. Måste hålla mitt eget långsamma tempo. Hela tiden. Kanske har jag som brukade vara så rapp, rent av blivit sävlig? För att jag nästan alltid överraskas av den där plötsliga förlamande tröttheten då jag bara måste bort från alla intryck och helst ligga ner. Nu... För att många situationer jag hamnar i, i sällskap med andra kräver val som jag inte orkar göra. Svar som jag inte har. Åsikter som jag inte orkar tänka ut. Beslut som jag inte orkar ta. För att det mesta vi gör tillsammans med andra sker på kvällen, när min energinivå är som lägst. Men det går sakta framåt. Jag orkar lite, lite mer nu än för ett år sedan. Förra veckan kände jag mig faktiskt som innan jag blev sjuk, vid två tillfällen. Jag vet exakt när det var. Jag uppmärksammade det med hela min själ eftersom det innan dess inte har hänt på de här tre åren. Inte en enda gång faktiskt. Men förra veckan hände det alltså två gånger. Visserligen var det kort. När jag fortfarande låg ner, innan jag hade klivit ur sängen på morgonen. Visserligen ändrades känslan till att jag tydligt kunde känna sjukdomen så fort jag reste mig upp till sittande. Men ändå. Några ögonblick av att känna mig vanlig var så mycket värt för hoppet om att bli frisk en dag. Så vila, struktur i vardagen, mindfulness... och tålamod... är vad som krävs... Tålamod från mig själv, min familj och mina vänner. Tack för att ni ger mig tid och för att ni är så infernaliskt tålmodiga. Det betyder mycket för mig!
Kram på er!

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0