Hjärntrötthet - ett dolt handikapp

Mitt nya jobb är hittills toppen! Jag har arbetat halvtid i en månad nu och det har gått relativt bra. Jag har haft turen att få en lugn start genom att gå dubbelt med en annan lärare och det ger mig tid att läsa in saker som jag av naturliga skäl inte brytt mig om att hålla mig uppdaterad på. Ämneskunskaper, styrdokument, verksamhetsplaner och diverse annat. Nya datasystem är också sånt jag försöker lära mig nu. Det är roligt och jag vill vara på jobbet mer än jag orkar. Det är svårt att lämna och åka hem när det är roligt men jag övar på det eftersom jag känner att det är en förutsättning för att det ska fungera. Jag känner mig ganska glad nuförtiden och det är härligt men jag har en del problem att tampas med. Ett av dem är hjärntrötthet.

 

Jag har tänkt en del på det här med hjärntrötthet igen sedan jag började jobba. Jag skrev ett långt blogginlägg om det för en tid sedan. Om du är intresserad så hittar du inlägget här. Jag lyssnar ibland på en pod som heter Kropp och själ i P1. I det senaste avsnittet pratas det om just hjärntrötthet och hur det är att leva med det. Det fall som beskrevs var orsakat av en skallskada men experterna som intervjuades betonade att hjärntrötthet kan orsakas av såväl hjärntumörer som av stroke eller stark stress som pågår under lång tid. Jag har ju tidigare konstaterat att hjärntrötthet har varit ett bekymmer för mig som jag måste hantera och det som beskrevs i podden stämde väldigt väl in på hur det fungerar för mig. Lyssna här du också!  Min hjärntrötthet förbättrades under sommaren men har nog försämrats en del igen sedan jag började jobba. Och det är ju inte så konstigt med tanke på alla nya krav jag ställer på den nu i och med jobbet.

 

Så vad händer då när min hjärna blir trött? Ja, det är ju ingen vanlig trötthet som man bara kan sova bort men att vila hjälper ju förstås. Bäst är att vila innan det blir för jobbigt. Annars blir återhämtningstiden ganska lång. Problemet med hjärntrötthet är att den tenderar att återkomma varje gång man haft lite mycket runt omkring sig och det gör det svårt att fokusera och att hålla känslorna i schack.

 

Jag påminns dagligen om det här när jag känner stark irritation för att det blir för mycket ljud omkring mig. När jag märker att jag får läsa om samma stycke flera gånger för att förstå vad det handlar om. När jag tappar fokus i en konversation av att det finns för många bakgrundsljud. När jag inte kan ta enkla beslut som vilket bröd jag ska välja i butiken. När jag inte kommer vidare i mina tankar utan får nån slags härdsmälta i skallen istället för att lyckas dra slutsatser. När huvudvärken tilltar och stör koncentrationen. När jag upptäcker att jag måste stänga av ljudet i reklampauserna när jag tittar på tv eller inte klarar att höra på radio i bilen på väg till eller ifrån jobbet. När jag inte orkar blogga och när jag slutar läsa skönlitteratur igen eftersom det tar för mycket kraft att läsa samma sidor flera gånger för att förstå handlingen i boken. När jag förlorar kontrollen över mig själv och hör mig själv gråta i kassan på ICA för att självscanningen ledde till en avstämning där man måste packa upp alla varor. När tårar måste blinkas bort hos tandläkaren för att en tand gått sönder och jag inser att det är för att jag bitit ihop för mycket och för hårt (och för att det går lös på 6500 kr). När jag glömmer att ta rätt avfart vid bilkörning. När jag önskar att folk runtomkring kunde vara tyst eller när öronpropparna blir oumbärliga på hockeymatchen eller under restaurangbesöket. När sömnproblemen gör sig ordentligt påminda igen och när jag får svårt att planera dagen. Och så vidare...

 

 
 
Även om jag klarar betydligt mer nu än för ett år sedan betyder det här att jag måste vara fortsatt smart och taktisk. Ge mig själv tysta stunder och mental vila. Min fysiska ork är klart förbättrad även om riktig träning fortfarande går bort. Jag behöver inte ligga ner särskilt ofta under dagarna längre. Men hjärnan måste få vila om det ska fungera. Så är det bara. Eftersom jag är väldigt mån om att arbetet ska fungera även fortsättningsvis så kommer jag att söka tystnad och ensamhet med jämna mellanrum. Det är inte för att jag inte vill prata med dig eller umgås med dig, utan för att jag måste.
 
Hur gör ni andra för att "vila hjärnan"? Vad händer för er när ni har skippat att ta hänsyn till det behovet? Är det kanske så att utmattningssyndrom är hjärntrötthethet? Eller är det bara ett av alla symptom? Man undrar om det någonsin ska gå över helt eller om det är något som ska fortsätta hanteras livet ut...
 
Ta hand om er!
 
 

Vad trötthet innebär när man har utmattningssyndrom...

Jag möts oftast av förståelse för min sjukdom av både anhöriga och vänner. Men jag har förstått att det inte är så för alla. Därför skriver jag den här texten. Kanske kan någon av er därute som inte får förståelse känna stöd i min text. Kanske kan någon visa upp den för någon runtomkring som inte förstår hur det känns att ha utmattningssyndrom, depression och ångest. Någon som inte förstår hur komplext det är och hur det förhindrar många av de aktiviteter som man dagligen klarar av som frisk. Någon som inte förstår hur begränsad förmåga och uthållighet man har när man är sjuk.

 

Ofta säger jag att jag är trött för att det är det enklaste svaret när någon frågar hur jag mår. Det är vad det här inlägget ska handla om. Vad det egentligen innebär när man är "trött".

 

 
 
Ovan kan du se några av bekymren jag har när jag säger att jag är trött men tyvärr är listan så otroligt mycket längre än det som framkommer i den här illustrationen. En anledning till det stavas samsjuklighet. Alltså flera sjukdomar samtidigt; utmattningssyndrom, depression och ångest. Vad som hör till vad är nästan omöjligt att säga då allt ofta är som en enda härva. Vissa symptom har jag hela tiden, fortfarande, bara i olika styrka beroende på dagsformen. Andra symptom återkommer i varierande grad när jag hamnar i bakslag och svackor.
 
1. Ständiga symptom så här fyra år efter insjuknandet:
  • Låga energinivåer (Om än inte lika låga som förut.) Blir lätt uttröttad. Måste vila i ensamhet dagligen. Blir trött både fysiskt och psykiskt (hjärntrötthet) av saker som händer omkring. Ljud, ljus, folk, samtal, trafik... Måste ofta sätta mig ner. Ingen vidare uthållighet i aktiviteter. Att umgås tar otroligt mycket energi.
  • Klump/stryp/tryckkänsla i halsen
  • Magen fungerar inte så bra. (IBS)
  • Spända muskler och värk i rygg, axlar, hals och nacke (ibland nästan nackspärr)
  • Glömsk/vimsig  Glömmer vad folk säger, vad jag ska göra, vad du sa eller vad jag själv har sagt, var jag är på väg, vad det nu var jag skulle skriva härnäst...
  • Koncentrationssvårigheter när jag måste fokusera en stund.
  • Nedstämdhet, om än betydligt mindre än tidigare, som kräver mediciner.
  • Oregelbundna hjärtslag, hjärtklappning, hög puls, hård puls, som kräver mediciner.
  • Tyngdkänsla i benen, över bröstet och axlarna.
  • Svårigheter att strukturera upp saker. Korta planeringar går bra men när saker blir lite röriga eller sträcker sig över lite längre tid tappar jag bort mig och har inte längre koll på läget. Måste ta en sak i taget annars blir det inget gjort alls...
  • Plötsliga stresspåslag (som jag hanterar bättre och bättre) även för små saker.
  • Sömnsvårigheter som kräver mediciner.
2. När jag blir tröttare (vanligtvis någon gång efter lunch) tillkommer fler saker:
  • Symptomen ovan blir starkare.
  • Matt i kroppen. ( Ni vet som en sjukdomskänsla. Man känner att man håller på att bli sjuk men man kan inte riktigt sätta fingret på vad som är fel.)
  • Trögtänkt (Hänger med sämre i det som händer runtomkring.)
  • Hittar inte alltid rätt ord och måste därför ibland söka efter ord eller så säger jag fel.
  • Blir långsammare i både tanke och handling.
3. På kvällen brukar följande ofta hända:
  • Symptomen ovan bli ännu starkare.
  • Får svårare att dra ner luften i lungorna och måste liksom hjälpa till att dra djupa andetag. Suckar och pustar och stönar och det är inte för att jag är less utan för att jag har känslan av att inte få åt mig tillräckligt med luft.
  • Får ofta lite ångest när jag blir trött men det är nästan alltid hanterbart nuförtiden vilket jag är tacksam för.
  • Spända käkmuskler som gör ont och ont i ansiktet liksom (lite som en början till bihåleinflammation liksom. Under ögonen och ut mot öronen).
  • Lite suddig syn.
4. När jag har överansträngt mig händer det här:
  • Alla symptom ovan ökar i styrka igen.
  • Jag blir frusen/ kallsvettas och blir lätt illamående.
  • Får feberkänsla utan att ha feber på riktigt.
  • Blir ostadig/lätt skakig på handen och liksom fumlig.
  • Får yrsel/ostadighetskänsla (ungefär som när man försöker gå på en båt när det blåser litegrann).
  • Får konstig (metallisk) smak i munnen.
  • Orkar inte fokusera på att lyssna mer än några minuter sen ser jag din mun röra sig men jag förstår inte riktigt vad du säger. Lite som om allt som händer, händer utanför mig och jag är i min egen lilla burk. Samma med läsning. Läser en stund sen märker jag att jag inte har en aning om vad jag läst och får börja om.
  • Stakar mig i samtal.
  • Det börjar krypa i bröstet och nacken och ångesten blir starkare.
  • Känner mig nervös hela tiden.
  • Känner mig lite mer deppig.
  • Nära till gråt.
  • Blir irriterad för allt och inget.
  • Vaknar med stresspåslag i kroppen och har känslan av att jag har glömt nåt viktigt eller ska göra något stort som jag skulle bli riktigt nervös för. Lite som om man skulle ha en negativ resfeber eller vad man ska säga.
  • Drömmer stressdrömmar och vaknar många gånger varje natt.
  • Har huvudvärk redan när jag vaknar på morgonen.

5. Om jag inte lyssnar på kroppen utan kör på trots att jag redan har överansträngt mig hamnar jag i:

  • Ormgropen (känsla av panik och att allt krälar och kryper närmare och närmare liksom).
  • Blir stirrig och speedad eller otroligt trög
  • Riktigt jobbig andnöd.
  • Rejäl ångest.
  • Panikångest.
  • Känsla av att ha riktigt lågt blodsocker (fast jag inte har det). Måste bara sitta/ligga annars mår jag illa och jag kan inte vänta för då känns det som om jag ska svimma. Här är det fullt knog att ta sig till duschen och det är inte säkert at jag orkar stå hela tiden det tar att duscha. Kommer alltså inte iväg nånstans alls här.
  • Rösten blir svag.
  • Blir uppgiven och allt känns hopplöst. Tror inte att jag ska stå ut en dag till.
 
Säkert har jag glömt något mer också för symptomen är så otroligt många och varierande. I hela tre år var jag i alla stadier av symptom mer eller mindre hela tiden. Ofta, ofta i stadie 4 och 5. I perioder i och för sig, men perioderna kom väldigt ofta och var dessutom väldigt långa. Efter tre år förbättrades det hela och perioderna fortsatte med samma intensitet, men kom mer sällan. Efter tre och ett halvt år tog jag ytterligare ett steg upp på förbättringstrappan och där skulle jag säga att jag är nu. De värsta symptomen kommer väldigt sällan och perioderna är betydligt kortare. Har nog bara haft två riktigt dåliga perioder när jag har varit nere på sista "stadiet" nu efter jul men i stadie 4 hälsar jag på då och då. Så, det tar sig alltså.
 
Så sammanfattningsvis så håller jag mig ofta på stadie 1-3 numera. Då kanske jag svarar att jag mår hyfsat eller är trött, på frågan om hur jag mår. Om jag svarar att jag har en svacka är jag omkring stadie 4. Då måste jag verkligen vila annars hamnar jag i stadie 5 och då skulle jag nog kalla det ett regelrätt bakslag.
 
Så, det här med att vara trött kan vara en väldigt omfattande begränsning i det dagliga livet när man har utmattningssyndrom.
 
Tack för att ni orkade ta er igenom den här långa texten. Det tog mig en vecka att skriva den så lång som den blev... Gilla gärna texten här bloggen om du tycker att den är viktig.
 
Ta hand om er!
 
 

Hänt i veckan

Likheter mellan sopkorg och tvättkorg? Någon?

Jag är helt klart förvirrad. Så fort jag ska ska nånstans, är lite trött (-are än vanligt) eller ska skynda mig minsta lilla kommer stresspåslaget. Då kan mycket gå fel ska ni veta. Jag gör knäppa saker. Jag vet att det kunde hända som frisk också. Men inte hela tiden...

Döm om min förvåning när jag kom hem från firandet av min pappa och skulle slänga en sak i sopkorgen. Och vad låg överst? Jo, mina skitiga underkläder. Dom som jag skulle slänga i tvätten när jag hade duschat, innan vi skulle iväg och äta middag med pappa. Jag minns inte att jag slängt dom där, men någon annan lär ju inte ha gjort det. Tur jag upptäckte det innan soporna hamnade i ute soptunnan. Blir så dyrt med nya BH:ar annars. Om det blir en vana menar jag...


Här då? Ser ni skillnad mellan nyckel till hus och nyckel till bil?
 
Tydligen framgår inte skillnaden helt solklart för mig då jag häromdagen stod länge framför ytterdörren och tryckte upprepade gånger på knappen på bilnyckeln. Inget hände. Ingen ytterdörr öppnades. Jag viftade med bilnyckeln och liksom höll upp den framför dörren, samtidigt som jag tryckte hårt på knappen. Igen, igen och igen. Så där som man brukar göra mot bilen ni vet. Det tog en stund innan jag insåg mitt misstag och plockade fram den rätta nyckeln och tog mig in i huset på så sätt. Så som man ska. Förvirringen vet inga gränser verkar det som. Tur man kan skratta åt skiten och känna att man kan bjuda på det. Annars skulle man väl bli tokig.

En vän till mig ropade häromdagen till sina barn att hon bara skulle gå ut och röka trots att hon aldrig rökt i hela sitt liv. Vad hon menade var att hon skulle gå ut med soporna.Gissa om hon har/har haft samma diagnos som mig?
 
Det är faktiskt helt sjukt vad den här sjukdomen gör med oss. Det är som att hjärnan liksom kopplar ihop saker fel. Slänga tvätten i soporna. Bilnyckel eller husnyckel.? Disken i tvättmaskinen. Same, same but different liksom.
 
Och så är det ju det här med minnet. Det där jäkla skitminnet. Som inte fungerar som det ska.
"Mamma, vad ska vi äta?"
Jag tänker en stund, tittar på påsen med strips och läser innantill innan jag svarar "Strips blir det."
"Mer då?"
Jag tänker igen och säger "Ja men jag vet inte. Jag minns inte vad det heter." Jag öppnar kylskåpet och läser innantill igen och svarar "Kebab. Och sallad..."
 
Minnet suger så in i helskotta. Ibland kan man skratta åt det och ibland blir man faktiskt lite ledsen. Eftersom man inser hur handikappande det kan vara att inte minnas. Speciellt när man ska ut i arbete igen. Eftersom man inte vet om det kommer att bli bättre. Att det enligt forskning handlar om hjärnskador. Att man faktiskt inte har kunnat påvisa att dom ska läka helt och hållet. Men det där med bilnyckeln var ganska kul ändå. När jag tänker på hur jag måste ha sett ut där jag stod framför ytterdörren, med bilnyckeln i högsta hugg. Då måste jag faktiskt skratta.
 
Hur går det för er andra? Gör ni också så här knäppa grejer? För inte kan det väl bara vara jag?
 
Ta hand om er och tänk på att, hur konstiga saker ni än gör, så är ni inte ensamma. Verkligen inte...
Kram

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0