Vad trötthet innebär när man har utmattningssyndrom...

Jag möts oftast av förståelse för min sjukdom av både anhöriga och vänner. Men jag har förstått att det inte är så för alla. Därför skriver jag den här texten. Kanske kan någon av er därute som inte får förståelse känna stöd i min text. Kanske kan någon visa upp den för någon runtomkring som inte förstår hur det känns att ha utmattningssyndrom, depression och ångest. Någon som inte förstår hur komplext det är och hur det förhindrar många av de aktiviteter som man dagligen klarar av som frisk. Någon som inte förstår hur begränsad förmåga och uthållighet man har när man är sjuk.

 

Ofta säger jag att jag är trött för att det är det enklaste svaret när någon frågar hur jag mår. Det är vad det här inlägget ska handla om. Vad det egentligen innebär när man är "trött".

 

 
 
Ovan kan du se några av bekymren jag har när jag säger att jag är trött men tyvärr är listan så otroligt mycket längre än det som framkommer i den här illustrationen. En anledning till det stavas samsjuklighet. Alltså flera sjukdomar samtidigt; utmattningssyndrom, depression och ångest. Vad som hör till vad är nästan omöjligt att säga då allt ofta är som en enda härva. Vissa symptom har jag hela tiden, fortfarande, bara i olika styrka beroende på dagsformen. Andra symptom återkommer i varierande grad när jag hamnar i bakslag och svackor.
 
1. Ständiga symptom så här fyra år efter insjuknandet:
  • Låga energinivåer (Om än inte lika låga som förut.) Blir lätt uttröttad. Måste vila i ensamhet dagligen. Blir trött både fysiskt och psykiskt (hjärntrötthet) av saker som händer omkring. Ljud, ljus, folk, samtal, trafik... Måste ofta sätta mig ner. Ingen vidare uthållighet i aktiviteter. Att umgås tar otroligt mycket energi.
  • Klump/stryp/tryckkänsla i halsen
  • Magen fungerar inte så bra. (IBS)
  • Spända muskler och värk i rygg, axlar, hals och nacke (ibland nästan nackspärr)
  • Glömsk/vimsig  Glömmer vad folk säger, vad jag ska göra, vad du sa eller vad jag själv har sagt, var jag är på väg, vad det nu var jag skulle skriva härnäst...
  • Koncentrationssvårigheter när jag måste fokusera en stund.
  • Nedstämdhet, om än betydligt mindre än tidigare, som kräver mediciner.
  • Oregelbundna hjärtslag, hjärtklappning, hög puls, hård puls, som kräver mediciner.
  • Tyngdkänsla i benen, över bröstet och axlarna.
  • Svårigheter att strukturera upp saker. Korta planeringar går bra men när saker blir lite röriga eller sträcker sig över lite längre tid tappar jag bort mig och har inte längre koll på läget. Måste ta en sak i taget annars blir det inget gjort alls...
  • Plötsliga stresspåslag (som jag hanterar bättre och bättre) även för små saker.
  • Sömnsvårigheter som kräver mediciner.
2. När jag blir tröttare (vanligtvis någon gång efter lunch) tillkommer fler saker:
  • Symptomen ovan blir starkare.
  • Matt i kroppen. ( Ni vet som en sjukdomskänsla. Man känner att man håller på att bli sjuk men man kan inte riktigt sätta fingret på vad som är fel.)
  • Trögtänkt (Hänger med sämre i det som händer runtomkring.)
  • Hittar inte alltid rätt ord och måste därför ibland söka efter ord eller så säger jag fel.
  • Blir långsammare i både tanke och handling.
3. På kvällen brukar följande ofta hända:
  • Symptomen ovan bli ännu starkare.
  • Får svårare att dra ner luften i lungorna och måste liksom hjälpa till att dra djupa andetag. Suckar och pustar och stönar och det är inte för att jag är less utan för att jag har känslan av att inte få åt mig tillräckligt med luft.
  • Får ofta lite ångest när jag blir trött men det är nästan alltid hanterbart nuförtiden vilket jag är tacksam för.
  • Spända käkmuskler som gör ont och ont i ansiktet liksom (lite som en början till bihåleinflammation liksom. Under ögonen och ut mot öronen).
  • Lite suddig syn.
4. När jag har överansträngt mig händer det här:
  • Alla symptom ovan ökar i styrka igen.
  • Jag blir frusen/ kallsvettas och blir lätt illamående.
  • Får feberkänsla utan att ha feber på riktigt.
  • Blir ostadig/lätt skakig på handen och liksom fumlig.
  • Får yrsel/ostadighetskänsla (ungefär som när man försöker gå på en båt när det blåser litegrann).
  • Får konstig (metallisk) smak i munnen.
  • Orkar inte fokusera på att lyssna mer än några minuter sen ser jag din mun röra sig men jag förstår inte riktigt vad du säger. Lite som om allt som händer, händer utanför mig och jag är i min egen lilla burk. Samma med läsning. Läser en stund sen märker jag att jag inte har en aning om vad jag läst och får börja om.
  • Stakar mig i samtal.
  • Det börjar krypa i bröstet och nacken och ångesten blir starkare.
  • Känner mig nervös hela tiden.
  • Känner mig lite mer deppig.
  • Nära till gråt.
  • Blir irriterad för allt och inget.
  • Vaknar med stresspåslag i kroppen och har känslan av att jag har glömt nåt viktigt eller ska göra något stort som jag skulle bli riktigt nervös för. Lite som om man skulle ha en negativ resfeber eller vad man ska säga.
  • Drömmer stressdrömmar och vaknar många gånger varje natt.
  • Har huvudvärk redan när jag vaknar på morgonen.

5. Om jag inte lyssnar på kroppen utan kör på trots att jag redan har överansträngt mig hamnar jag i:

  • Ormgropen (känsla av panik och att allt krälar och kryper närmare och närmare liksom).
  • Blir stirrig och speedad eller otroligt trög
  • Riktigt jobbig andnöd.
  • Rejäl ångest.
  • Panikångest.
  • Känsla av att ha riktigt lågt blodsocker (fast jag inte har det). Måste bara sitta/ligga annars mår jag illa och jag kan inte vänta för då känns det som om jag ska svimma. Här är det fullt knog att ta sig till duschen och det är inte säkert at jag orkar stå hela tiden det tar att duscha. Kommer alltså inte iväg nånstans alls här.
  • Rösten blir svag.
  • Blir uppgiven och allt känns hopplöst. Tror inte att jag ska stå ut en dag till.
 
Säkert har jag glömt något mer också för symptomen är så otroligt många och varierande. I hela tre år var jag i alla stadier av symptom mer eller mindre hela tiden. Ofta, ofta i stadie 4 och 5. I perioder i och för sig, men perioderna kom väldigt ofta och var dessutom väldigt långa. Efter tre år förbättrades det hela och perioderna fortsatte med samma intensitet, men kom mer sällan. Efter tre och ett halvt år tog jag ytterligare ett steg upp på förbättringstrappan och där skulle jag säga att jag är nu. De värsta symptomen kommer väldigt sällan och perioderna är betydligt kortare. Har nog bara haft två riktigt dåliga perioder när jag har varit nere på sista "stadiet" nu efter jul men i stadie 4 hälsar jag på då och då. Så, det tar sig alltså.
 
Så sammanfattningsvis så håller jag mig ofta på stadie 1-3 numera. Då kanske jag svarar att jag mår hyfsat eller är trött, på frågan om hur jag mår. Om jag svarar att jag har en svacka är jag omkring stadie 4. Då måste jag verkligen vila annars hamnar jag i stadie 5 och då skulle jag nog kalla det ett regelrätt bakslag.
 
Så, det här med att vara trött kan vara en väldigt omfattande begränsning i det dagliga livet när man har utmattningssyndrom.
 
Tack för att ni orkade ta er igenom den här långa texten. Det tog mig en vecka att skriva den så lång som den blev... Gilla gärna texten här bloggen om du tycker att den är viktig.
 
Ta hand om er!
 
 

Hänt i veckan

Likheter mellan sopkorg och tvättkorg? Någon?

Jag är helt klart förvirrad. Så fort jag ska ska nånstans, är lite trött (-are än vanligt) eller ska skynda mig minsta lilla kommer stresspåslaget. Då kan mycket gå fel ska ni veta. Jag gör knäppa saker. Jag vet att det kunde hända som frisk också. Men inte hela tiden...

Döm om min förvåning när jag kom hem från firandet av min pappa och skulle slänga en sak i sopkorgen. Och vad låg överst? Jo, mina skitiga underkläder. Dom som jag skulle slänga i tvätten när jag hade duschat, innan vi skulle iväg och äta middag med pappa. Jag minns inte att jag slängt dom där, men någon annan lär ju inte ha gjort det. Tur jag upptäckte det innan soporna hamnade i ute soptunnan. Blir så dyrt med nya BH:ar annars. Om det blir en vana menar jag...


Här då? Ser ni skillnad mellan nyckel till hus och nyckel till bil?
 
Tydligen framgår inte skillnaden helt solklart för mig då jag häromdagen stod länge framför ytterdörren och tryckte upprepade gånger på knappen på bilnyckeln. Inget hände. Ingen ytterdörr öppnades. Jag viftade med bilnyckeln och liksom höll upp den framför dörren, samtidigt som jag tryckte hårt på knappen. Igen, igen och igen. Så där som man brukar göra mot bilen ni vet. Det tog en stund innan jag insåg mitt misstag och plockade fram den rätta nyckeln och tog mig in i huset på så sätt. Så som man ska. Förvirringen vet inga gränser verkar det som. Tur man kan skratta åt skiten och känna att man kan bjuda på det. Annars skulle man väl bli tokig.

En vän till mig ropade häromdagen till sina barn att hon bara skulle gå ut och röka trots att hon aldrig rökt i hela sitt liv. Vad hon menade var att hon skulle gå ut med soporna.Gissa om hon har/har haft samma diagnos som mig?
 
Det är faktiskt helt sjukt vad den här sjukdomen gör med oss. Det är som att hjärnan liksom kopplar ihop saker fel. Slänga tvätten i soporna. Bilnyckel eller husnyckel.? Disken i tvättmaskinen. Same, same but different liksom.
 
Och så är det ju det här med minnet. Det där jäkla skitminnet. Som inte fungerar som det ska.
"Mamma, vad ska vi äta?"
Jag tänker en stund, tittar på påsen med strips och läser innantill innan jag svarar "Strips blir det."
"Mer då?"
Jag tänker igen och säger "Ja men jag vet inte. Jag minns inte vad det heter." Jag öppnar kylskåpet och läser innantill igen och svarar "Kebab. Och sallad..."
 
Minnet suger så in i helskotta. Ibland kan man skratta åt det och ibland blir man faktiskt lite ledsen. Eftersom man inser hur handikappande det kan vara att inte minnas. Speciellt när man ska ut i arbete igen. Eftersom man inte vet om det kommer att bli bättre. Att det enligt forskning handlar om hjärnskador. Att man faktiskt inte har kunnat påvisa att dom ska läka helt och hållet. Men det där med bilnyckeln var ganska kul ändå. När jag tänker på hur jag måste ha sett ut där jag stod framför ytterdörren, med bilnyckeln i högsta hugg. Då måste jag faktiskt skratta.
 
Hur går det för er andra? Gör ni också så här knäppa grejer? För inte kan det väl bara vara jag?
 
Ta hand om er och tänk på att, hur konstiga saker ni än gör, så är ni inte ensamma. Verkligen inte...
Kram

Det går upp och det går ner...

 

Förra veckan började jag känna mig tröttare igen. Precis när jag hade skrivit ett så hoppfullt inlägg. Är inte det typisk? Man ska aldrig säga att det är bättre verkar det som. Då får man äta upp det. Hursomhelst, efter några dåliga dagar och en påföljande skiteftermiddag i soffan lyckades jag i fredags pallra mig iväg på en tjejfest. Öronproppar i och ladda, ladda, ladda med vila inför kvällen. Det var trevligt men kvällen blev kort för mig. Allt ljud blev övermäktigt och jag fick smita undan ett par gånger innan jag gav upp och masade mig hemåt och kröp i säng. I lördags bjöd vi min bror och hans familj på middag. Det var trevligt och lugnt. Barnen åt och sen gjorde de annat så vi vuxna fick sitta och prata i lugn och ro. Det klarade jag av bättre även om jag kände att jag liksom sjung på den sista refrängen mot slutet av kvällen. Men ibland måste man ju göra saker ändå. Saker som kan ge energi, och att vara med goda vänner borde ju vara bra tycker jag. Men igår kände jag mig helt urlakad. Blir så attans trött av att vara social. Att lyssna och prata. Hitta samtalsämnen. Vara engagerad. Försökte därför hålla mig så ensam jag kunde större delen av dagen då jag kände att alla symptom var på väg att ta över.
 
Fördelen med svackorna nuförtiden är att de sällan är lika långa och djupa som de brukade vara förr. Det ser jag som ett gott tecken. Dessutom känner jag när kroppen liksom förvarnar mig. Huvudvärk, spänningar i axlar och nacke, krypet i överkroppen som varnar för att ångesten är på väg, dubbelslag och hjärtklappning, värre strypkänsla än vanligt och allt sånt. Och så blir jag så in i helskotta trött i huvudet och i kroppen. Vill bara lägga mig ner. Då gäller det att jag står upp för mig själv och lyssnar på varningssignalerna istället för att jag agerar utifrån det jag egentligen hade planerat. Då måste jag ge mig själv ensamhet, tystnad, vila i någon form. Annars blir jag helt enkelt jäkligt dålig och det blir långvarigt.
 
Jag vet att jag har passerat min gräns när jag desperat börjar titta mig omkring efter någonstans att ligga ner medan paniken växer i kroppen. Det händer fortfarande då och då. Typ idag. Det positiva är att nuförtiden kan det räcka att vila ett tag så fungerar kroppen igen. Så var det verkligen inte förr. Bara i våras behövdes ofta flera dagars vila för att komma på fötter. I vintras handlade det om veckor.
 
Hade tänkt gå på en fotbollsmatch ikväll, men jag måste faktiskt stå över. Det kommer inte att fungera. Om det fungerar kommer jag att bli sämre efteråt. Jag känner att det är så. Texten på bilden ovan stämmer väldigt ofta för oss som är sjuka i utmattningssyndrom:
 
Want to do something today?
Can´t. I did a thing yesterday...
 
Ta hand om er och kom ihåg att lyssna på era kroppar ni också. Och våga strunta i prestationskrav och vad alla andra tycker och tänker. Det jobbar jag på...
Kram!
 

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0