Mona-Li och tröttbacillen - en bok om utmattningssyndrom ur ett barns perspektiv

En väldigt viktig bok, som hittills har saknats på marknaden, har kommit nu. Äntligen!
 
Vi fokuserar inte så ofta på barnets upplevelse av att ha en sjuk förälder. Eller jo, förresten. De sjuka själva fokuserar på det hela tiden. Vi oroar oss för hur det påverkar barnet. Vi har dåligt samvete för att vi inte orkar vara delaktig, för att vi inte orkar lyssna. För att vi ofta säger nej till barnets önskemål om aktiviteter. För hur det påverkar barnet att tvingas ta hänsyn, vara lite tystare, lite lugnare. Men det är ändå inte ur barnets perspektiv. Vi läser inte om hur det känns att vara liten med en förälder som ofta är frånvarande. 
 
I "Mona-Li och tröttbacillen" berättar Mona-Li själv hur hennes vardag ser ut med en mamma som blivit sjuk i utmattningssyndrom. Hur hon och hennes bror tar hänsyn till mamma och om hennes längtan efter mammas närvaro. Hon berättar om lek och bus med pappan och om viktiga små samtal med den sjuka mamman. Det blir tydligt hur viktig hennes pappa är. Vilken stor roll han spelar i hennes liv.
 
En dialog mellan flickan och hennes farmor träffade extra hårt i hjärtat, eftersom igenkänningen var så stor:
 
-Hur var det i skolan idag?
-Bra. Fast sen fick jag inte ta hem en kompis idag heller.
 
Så många gånger just detta ha hänt. Att vi tvingas säga nej till helt vanliga saker. Igen, igen och igen. Det kan verka litet, men det gör ont att tvingas göra sitt barn besviket gång på gång. Men Mona-Li har en fantastisk inställning till livet och till vardagen.
 
Den här boken vänder sig till barn 3-6 år. Den är verkligen ett fantastiskt underlag för samtal om en förälders sjukdom, på barnets egen nivå. Och uttrycket "tröttbacillen". Helt underbart. Så träffande! Boken är skriven med ett barns tankar i fokus och bilderna är så fina. Den är, trots att den handlar om sjukdom, en glad och fin historia. En historia om hur vardagen ser ut för väldigt många barn och om vikten av att ha andra vuxna omkring sig. Anna Säfström har skrivit boken som faktiskt saknades på marknaden och hon har egna erfarenheter som hon har använt på ett väldigt fint sätt.
 
Boken är skriven av Anna Säfström och illustrerad av Emma Svalander. Den finns på BokusAdlibrisAnnas egen hemsida och Emmagjort AB och på många fler ställen. Läs den, den är verkligen fin!
 
Ta hand om er!

Bok- och podtips!

 
 Bildresultat för våga vara rädd
 
Här kommer ett uppdaterat inlägg från början av bloggen. Jag har läst några fler böcker och lyssnat på några poddar sen dess...
 
När jag hade passerat genom den värsta perioden och kunde börja ta till mig av det människor runt omkring mig sa insåg jag att jag gärna ville läsa hur utmattningssyndrom och depression har upplevts av andra. Dels för att jag kände mig udda och annorlunda och ville få en bekräftelse på att mina känslor och mitt beteende var normalt för tillståndet jag befann mig i, dels för att kunna finna hopp om bättring mitt i all hopplöshet. Bloggar och hemsidor blev mitt första steg mot att sätta mig in i hur andra människor i samma situation mådde och bar sig åt förr att ta sig igenom eländet. Efter ungefär ett år tog jag steget in på biblioteket. Då hade tanken om att det fanns en risk att faktiskt aldrig bli helt frisk väcks och jag kände att jag behövde få läsa om andra som blivit just friska. Några böcker som jag fann både praktiska råd och tröst i var:
 
Att leva ett liv, inte vinna ett krig - om acceptans, Anna Kåver
Brinna, bli bränd, glöda igen - om utbrändhet och vägen tillbaka, Kerstin Hesslefors Persson
Brinntid, Pernilla Alexandersson och Sanna Lilie
Från utbränd till nytänd, Inger Jalakas
Lär dig säga jag och nej, Sara Burlin Pellbäck
Mer mindfulness i vardagen, Ola Schenström
Bli fri från perfektionism, Elizabeth Gummesson
Våga vara rädd, Emma Holmgren
 
Längre in i sjukskrivningen ramlade jag över följande böcker:
 
Lär dig leva, Susan och Mats Billmark
Nystart i livet, Madeleine Åsbrink
Det kommer att gå över, Maggan Hägglund
När hjärnan inte orkar, Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck
 
Jag har inte läst alla böcker i sin helhet utan i vissa av dem har jag läst valda delar och det har gett mig mycket ändå. Läsning är ju en utmaning för oss med utmattningssyndrom. Ibland kan det fungera bättre att lyssna och då kan du kolla om böckerna finns på till exempel Storytel.
 
På senare tid har poddarna ökat enormt i antal och jag kan tipsa om några bra här:
 
Medberoendepodden - Skamfilad, Göran Larsson
Prestationspodden - Psykiatern som gick in i väggen, Pia Dellsson
Kropp och själ
Sinnessjukt
Hälsosant
 
Säkert finns det många fler. Jag lyssnar via acast eftersom jag har en Android. Har du en Iphone får du lura ut var poddarna finns själv. Tipsa gärna om bra poddar eller böcker med en kommentar här på bloggen!
 
Och du, få inte panik av mängden läsning och lyssning. Jag har ju hållit på med de ovan nämnda böckerna och poddarna i fyra år, så ta inte ut dig genom att låna/köpa alla böcker och börja tokläsa. Det funkar inte vettu...
 
Kram på er!

När hjärnan inte orkar - Om hjärntrötthet

Det här inlägget skrev jag 2016. För ett och ett halvt år sedan. Mina problem med hjärntrötthet har minskat en del, men de är kvar. Jag möter människor som har eller har haft en hjärntumör, som har eller har haft utmattningssyndrom, som har råkat ut för en stroke eller har haft upprepade hjärnskakningar. Alla har samma problem - hjärntröttheten hänger kvar. Den är ett handikapp. Läste nyligt forskning som visade att människor som varit svårt sjuka i utmattningssyndrom inte är helt friska efter tio år. TIO ÅR!!! Och de andra sätten att förvärva en hjärnskada på, som jag beskrev ovan, lär inte ha bättre prognos, snarare sämre. Dela inlägget för att sprida kunskap om detta. Det hjälper de drabbade om andra runt omkring förstår det här. Ok?
 
Den här boken måste ni läsa. Jag läste den bara delvis men det räckte gott. Hoppade över delen som beskriver hur hjärnan fungerar. Den delen blev mig övermäktig, men resten var en enda lång igenkänning från min sida.
 
Boken beskriver en stor del av vad ett riktigt rejält utmattningssyndrom innebär. Fakta blandas med citat från människor som lider av hjärntrötthet, av olika orsaker. Enligt boken kan man bli hjärntrött efter en stroke, hjärntumör, hjärnskakning eller dylikt, men även som en följd av stressrelaterade sjukdomar, som utmattningssyndrom.
 
Här kommer en sammanfattning med mina tankar insprängda:
 
Hjärntrötthet är inte som en vanlig trötthet utan den "...uppstår när hjärnan inte klarar av att sortera och bearbeta inkommande information på ett effektivt och energisnålt sätt. Det som normalt går lätt kan istället ta mycket energi och energibrist uppstår." Det innebär att man kan göra saker men man orkar inte. Man kan alltså klara saker i stunden men energin tar slut väldigt fort och man orkar inte fortsätta en längre stund. "Förmågan att behålla uppmärksamhet och koncentration under en längre tid är kraftigt nedsatt." Jag klarar till exempel att skriva. Ibland. Om jag kan skriva när jag mår lite bättre. Om jag kan spara inlägget som utkast tio gånger och fortsätta imorgon, om det behövs. Om det är tyst här hemma och inget stör mig. Om, om, om... Så många om på så många områden i livet.
 
Situationer med mycket intryck är påfrestande och tar enligt boken lång tid att återhämta sig ifrån. Vardagsaktiviteter, som att handla, se på TV, läsa och delta i samtal blir svåra. Oförutsedda händelser, situationer med mycket intryck - folksamlingar, affärer, samtal med andra människor - ju fler desto värre, upplevs som jobbiga. Det går inte att styra hjärntröttheten. Man kan alltså inte göra det man gjorde innan man blev sjuk. Inte ostraffat i alla fall... Författaren beskriver att det är vanligt att familj och vänner försöker puffa på genom att säga saker som "Häng med, du behöver komma ut lite,få lite annat att tänka på, det piggar upp." Men det funkar inte så, även om de menar väl. Det funkar på en depression men inte på hjärntrötthet. Man kanske ändå hänger med ibland, fast man vet att man kommer behöva vila i flera dagar efteråt. För man vill ju vara med sina vänner. Men man får betala dyrt...
 
 "Karaktäristiskt för hjärntrötthet är att den kan slå an mycket plötsligt och oberäkneligt. Personen upplever då att all energi plötsligt är slut... Stresskänsligheten är påtaglig vid hjärntrötthet. Det går ofta bra att göra en sak i taget i egen takt, men så fort flera saker måste ordnas eller ett störningsmomnet uppstår blir det kaos." Dessutom blir de flesta stressade av att göra vardagliga val som till exempel vad som ska handlas i affären eller vilken mat som ska lagas.
 
En rad typiska symptom som till exempel snabb förlust av mental energi, onormalt lång återhämtning efter aktivtet, minnesproblem, ljud- och ljuskänslighet, stresskänslighet etc räknas upp i boken. Jag kan bocka av alla symptom utan att överdriva det allra minsta. Det står också att "hjärntröttheten varierar - ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen, även variation mellan dagar." Check på den!
 
"Om inte hjärntröttheten respekteras i tid menar författaren att en total och nästan förlamande trötthet, som man kan behöva dagar av vila att hämta sig ifrån, kan slå till. Check på den också, säger jag... Det hände senast förra veckan när jag gick på ett föräldramöte trots att jag var trött. Tre dagar tog det för att bli människa igen. Liggande vila var det enda som fanns på kartan. Som grädde på moset kan en försämring tydligen ske över tid om man inte vilar när hjärnan blir trött. Måste alltså verkligen bli bättre på att respektera tröttheten och vila på första signalen. Så lätt att säga, så svårt att göra när man är mitt upp i saker som händer omkring en. Livet bara pågår ju. Det väntar inte in mig och min trötthet....
 
Kända strategier för att bli bättre i sin hjärntrötthet är vila, struktur i vardagen för att spara energi och mindfulness. Därför bör vila planeras in som en viktig aktivitet varje dag. Man måste själv hitta vad som är en god hjärnvila eftersom det är olika för alla. En tyst skogspromenad i ensamhet eller vila i ett tyst rum, beroende på vad kroppen orkar är nödvändigt för mig. Författaren menar att för en frisk person kan vila vara att fika och prata med vänner, men samtal med andra är väldigt ansträngande för en hjärntrött och kan nog inte gå under kategorin vila.
 
Det är ju på grund av allt det här som jag sällan träffar mina vänner nuförtiden. Som jag sällan åker någonstans, ringer upp någon, eller bjuder hem någon. Som jag på riktigt är med mina barn. Bara har dom här utan att riktigt vara med dom. För att jag oftast blir så himla trött av samtalen, ljuden och kroppspråken som ska tolkas i sällskap av andra. För att jag efter en stund inte hänger med i konversationen om den andra berättar en lång historia eller om jag pratar med flera personer samtidigt. För att jag inte minns själv vad jag redan sagt och vad jag bara tänkt. För att jag bara klarar att göra en sak i taget. För att jag inte kan fokusera när jag blir störd. För att jag inte kan skynda mig längre. Det går bara inte. Måste hålla mitt eget långsamma tempo. Hela tiden. Kanske har jag som brukade vara så rapp, rent av blivit sävlig? För att jag nästan alltid överraskas av den där plötsliga förlamande tröttheten då jag bara måste bort från alla intryck och helst ligga ner. Nu... För att många situationer jag hamnar i, i sällskap med andra kräver val som jag inte orkar göra. Svar som jag inte har. Åsikter som jag inte orkar tänka ut. Beslut som jag inte orkar ta. För att det mesta vi gör tillsammans med andra sker på kvällen, när min energinivå är som lägst. Men det går sakta framåt. Jag orkar lite, lite mer nu än för ett år sedan. Förra veckan kände jag mig faktiskt som innan jag blev sjuk, vid två tillfällen. Jag vet exakt när det var. Jag uppmärksammade det med hela min själ eftersom det innan dess inte har hänt på de här tre åren. Inte en enda gång faktiskt. Men förra veckan hände det alltså två gånger. Visserligen var det kort. När jag fortfarande låg ner, innan jag hade klivit ur sängen på morgonen. Visserligen ändrades känslan till att jag tydligt kunde känna sjukdomen så fort jag reste mig upp till sittande. Men ändå. Några ögonblick av att känna mig vanlig var så mycket värt för hoppet om att bli frisk en dag. Så vila, struktur i vardagen, mindfulness... och tålamod... är vad som krävs... Tålamod från mig själv, min familj och mina vänner. Tack för att ni ger mig tid och för att ni är så infernaliskt tålmodiga. Det betyder mycket för mig!
Kram på er!
 
Ja, så här var det för ett och ett halvt år sedan. Problemet har som sagt minskat, men det kvarstår. Det kräver planering av vardagen och hårda prioriteringar. Dag ut och dag in. För alla drabbade, oavsett orsak...

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0