Vad trötthet innebär när man har utmattningssyndrom...

Jag möts oftast av förståelse för min sjukdom av både anhöriga och vänner. Men jag har förstått att det inte är så för alla. Därför skriver jag den här texten. Kanske kan någon av er därute som inte får förståelse känna stöd i min text. Kanske kan någon visa upp den för någon runtomkring som inte förstår hur det känns att ha utmattningssyndrom, depression och ångest. Någon som inte förstår hur komplext det är och hur det förhindrar många av de aktiviteter som man dagligen klarar av som frisk. Någon som inte förstår hur begränsad förmåga och uthållighet man har när man är sjuk.

 

Ofta säger jag att jag är trött för att det är det enklaste svaret när någon frågar hur jag mår. Det är vad det här inlägget ska handla om. Vad det egentligen innebär när man är "trött".

 

 
 
Ovan kan du se några av bekymren jag har när jag säger att jag är trött men tyvärr är listan så otroligt mycket längre än det som framkommer i den här illustrationen. En anledning till det stavas samsjuklighet. Alltså flera sjukdomar samtidigt; utmattningssyndrom, depression och ångest. Vad som hör till vad är nästan omöjligt att säga då allt ofta är som en enda härva. Vissa symptom har jag hela tiden, fortfarande, bara i olika styrka beroende på dagsformen. Andra symptom återkommer i varierande grad när jag hamnar i bakslag och svackor.
 
1. Ständiga symptom så här fyra år efter insjuknandet:
  • Låga energinivåer (Om än inte lika låga som förut.) Blir lätt uttröttad. Måste vila i ensamhet dagligen. Blir trött både fysiskt och psykiskt (hjärntrötthet) av saker som händer omkring. Ljud, ljus, folk, samtal, trafik... Måste ofta sätta mig ner. Ingen vidare uthållighet i aktiviteter. Att umgås tar otroligt mycket energi.
  • Klump/stryp/tryckkänsla i halsen
  • Magen fungerar inte så bra. (IBS)
  • Spända muskler och värk i rygg, axlar, hals och nacke (ibland nästan nackspärr)
  • Glömsk/vimsig  Glömmer vad folk säger, vad jag ska göra, vad du sa eller vad jag själv har sagt, var jag är på väg, vad det nu var jag skulle skriva härnäst...
  • Koncentrationssvårigheter när jag måste fokusera en stund.
  • Nedstämdhet, om än betydligt mindre än tidigare, som kräver mediciner.
  • Oregelbundna hjärtslag, hjärtklappning, hög puls, hård puls, som kräver mediciner.
  • Tyngdkänsla i benen, över bröstet och axlarna.
  • Svårigheter att strukturera upp saker. Korta planeringar går bra men när saker blir lite röriga eller sträcker sig över lite längre tid tappar jag bort mig och har inte längre koll på läget. Måste ta en sak i taget annars blir det inget gjort alls...
  • Plötsliga stresspåslag (som jag hanterar bättre och bättre) även för små saker.
  • Sömnsvårigheter som kräver mediciner.
2. När jag blir tröttare (vanligtvis någon gång efter lunch) tillkommer fler saker:
  • Symptomen ovan blir starkare.
  • Matt i kroppen. ( Ni vet som en sjukdomskänsla. Man känner att man håller på att bli sjuk men man kan inte riktigt sätta fingret på vad som är fel.)
  • Trögtänkt (Hänger med sämre i det som händer runtomkring.)
  • Hittar inte alltid rätt ord och måste därför ibland söka efter ord eller så säger jag fel.
  • Blir långsammare i både tanke och handling.
3. På kvällen brukar följande ofta hända:
  • Symptomen ovan bli ännu starkare.
  • Får svårare att dra ner luften i lungorna och måste liksom hjälpa till att dra djupa andetag. Suckar och pustar och stönar och det är inte för att jag är less utan för att jag har känslan av att inte få åt mig tillräckligt med luft.
  • Får ofta lite ångest när jag blir trött men det är nästan alltid hanterbart nuförtiden vilket jag är tacksam för.
  • Spända käkmuskler som gör ont och ont i ansiktet liksom (lite som en början till bihåleinflammation liksom. Under ögonen och ut mot öronen).
  • Lite suddig syn.
4. När jag har överansträngt mig händer det här:
  • Alla symptom ovan ökar i styrka igen.
  • Jag blir frusen/ kallsvettas och blir lätt illamående.
  • Får feberkänsla utan att ha feber på riktigt.
  • Blir ostadig/lätt skakig på handen och liksom fumlig.
  • Får yrsel/ostadighetskänsla (ungefär som när man försöker gå på en båt när det blåser litegrann).
  • Får konstig (metallisk) smak i munnen.
  • Orkar inte fokusera på att lyssna mer än några minuter sen ser jag din mun röra sig men jag förstår inte riktigt vad du säger. Lite som om allt som händer, händer utanför mig och jag är i min egen lilla burk. Samma med läsning. Läser en stund sen märker jag att jag inte har en aning om vad jag läst och får börja om.
  • Stakar mig i samtal.
  • Det börjar krypa i bröstet och nacken och ångesten blir starkare.
  • Känner mig nervös hela tiden.
  • Känner mig lite mer deppig.
  • Nära till gråt.
  • Blir irriterad för allt och inget.
  • Vaknar med stresspåslag i kroppen och har känslan av att jag har glömt nåt viktigt eller ska göra något stort som jag skulle bli riktigt nervös för. Lite som om man skulle ha en negativ resfeber eller vad man ska säga.
  • Drömmer stressdrömmar och vaknar många gånger varje natt.
  • Har huvudvärk redan när jag vaknar på morgonen.

5. Om jag inte lyssnar på kroppen utan kör på trots att jag redan har överansträngt mig hamnar jag i:

  • Ormgropen (känsla av panik och att allt krälar och kryper närmare och närmare liksom).
  • Blir stirrig och speedad eller otroligt trög
  • Riktigt jobbig andnöd.
  • Rejäl ångest.
  • Panikångest.
  • Känsla av att ha riktigt lågt blodsocker (fast jag inte har det). Måste bara sitta/ligga annars mår jag illa och jag kan inte vänta för då känns det som om jag ska svimma. Här är det fullt knog att ta sig till duschen och det är inte säkert at jag orkar stå hela tiden det tar att duscha. Kommer alltså inte iväg nånstans alls här.
  • Rösten blir svag.
  • Blir uppgiven och allt känns hopplöst. Tror inte att jag ska stå ut en dag till.
 
Säkert har jag glömt något mer också för symptomen är så otroligt många och varierande. I hela tre år var jag i alla stadier av symptom mer eller mindre hela tiden. Ofta, ofta i stadie 4 och 5. I perioder i och för sig, men perioderna kom väldigt ofta och var dessutom väldigt långa. Efter tre år förbättrades det hela och perioderna fortsatte med samma intensitet, men kom mer sällan. Efter tre och ett halvt år tog jag ytterligare ett steg upp på förbättringstrappan och där skulle jag säga att jag är nu. De värsta symptomen kommer väldigt sällan och perioderna är betydligt kortare. Har nog bara haft två riktigt dåliga perioder när jag har varit nere på sista "stadiet" nu efter jul men i stadie 4 hälsar jag på då och då. Så, det tar sig alltså.
 
Så sammanfattningsvis så håller jag mig ofta på stadie 1-3 numera. Då kanske jag svarar att jag mår hyfsat eller är trött, på frågan om hur jag mår. Om jag svarar att jag har en svacka är jag omkring stadie 4. Då måste jag verkligen vila annars hamnar jag i stadie 5 och då skulle jag nog kalla det ett regelrätt bakslag.
 
Så, det här med att vara trött kan vara en väldigt omfattande begränsning i det dagliga livet när man har utmattningssyndrom.
 
Tack för att ni orkade ta er igenom den här långa texten. Det tog mig en vecka att skriva den så lång som den blev... Gilla gärna texten här bloggen om du tycker att den är viktig.
 
Ta hand om er!
 
 

Svacka igen...

Har ramlat tillbaka ett par steg sen en vecka tillbaka. Trött (när jag orkar ska jag återkomma till vad ordet trött kan betyda när det handlar om utmattningssyndrom, för trött är alldeles för enkelt beskrivet om man vill vara noga...) och en drös ökade symptom både i styrka och i antal. Men det är hanterbart hittills. Har arbetstränat som schemat var lagt i antal timmar, men skippat en del arbetsuppgifter för att orka. Inte fått särskilt mycket gjort om man ska vara ärlig. Har väldigt lite energi så det här får bli ett kort inlägg. Tröstar mig lite med kaffe och snickersglass som synes. Återkommer när orken kommit tillbaka. 

 

Att återgå till arbete igen

 

 
 
Ja det är väl lite så här som saker blir. Man är inte riktigt förberedd på livet och på allt det för med sig, på gott och ont. Det har varit långa fyra år sedan jag gick hem från jobbet den där dagen i början av juni 2013. När allt redan hade fallit och brakat ihop och inget längre fungerade men jag fick ta mig samman och åka in och skriva in betygen i systemet. Jag minns som i en dimma att jag inte förstod hur jag tog mig varken dit eller hem och att jag efteråt var orolig för om allt blev rätt. Men det blev det nog. Ingen hörde i alla fall av sig och påpekade något annat.
 
Framåt hösten samma år försökte jag jobba igen. Fick en anpassad tjänst tillfälligt men kunde inte vara där. Redan efter några dagar blev det totalt stopp och jag kom inte ens ur sängen. Att ta mig till ett jobb var omöjligt och jag hade ingen förmåga att uträtta något alls. Därefter blev jag hemma ett helt år innan det var dags för nästa försök. En kort sejour på SVA (svenska som andraspråk) som resurs. Det höll bara några veckor och bara korta stunder. Många av dagarna kom jag inte ens iväg och andra dagar kom jag iväg men orkade inte ta mig in i klassrummet. Jag fick åka hem med ogjort arbete. Nytt försök en tid senare med administrativa uppgifter. Fungerade inte. Orkade inte iväg och när jag var där fungerade inte hjärnan. Jag kunde inte sätta in saker i en pärm i alfabetisk ordning. Inte räkna ut något. Inte sitta upp... Hem igen. Ny arbetsträningsplats på kommunarkivet kort därefter. Det var våren 2015. Målet att komma upp i tio timmar i veckan nåddes inte. Tokkraschade vid 7-8 timmar/vecka och gick hem igen. Sjukare än nånsin faktiskt. Blev hemma ända tills nu. Våren 2017 är våren när arbetsträning blivit aktuell igen. Äntligen!
 
Efter att ha lagt massa tid och energi på att hitta ett annat typ av jobb än en lärartjänst gav jag upp. Ingen ville ge mig en chans på grund av att jag blev tvungen att starta med arbetsträning och långsam upptrappning. Våren har varit snäll mot mig och jag har gradvis förbättrats, framförallt i min depression och när det blev dags för arbetsträning i skolan, kände jag mig redo. Jag har nu varit på en skola i fyra veckor, varav en har varit påsklov så egentligen är det bara tre. Det har varit diverse helgdagar så bara en av veckorna har varit hel. Jag har alltså varit på plats mellan 7-10 timmar i veckan och det har gått bra. Jag har förvisso inget eget ansvar. Jag behöver inte planera några lektioner utan bara gå in en stund och hjälpa till vissa lektioner och resterande tid har jag lagt på att kopiera, rätta, samtala med min handledare och att fika...
 
Positivt har varit:
  • Att jag har orkat komma iväg varje dag. Kläderna på och sminket på plats. Bilkörning. Inte illa pinkat, eller hur?!
  • Att jag har känt mig välkommen på arbetsplatsen varje dag.
  • Att jag har känt mig trygg i klassrummet och återupptäckt att klassrummet är en plats jag trivs på.
  • Att jag har känt engagemang.
  • Att jag har känt att jag gjort en del nytta.
  • Att jag har varit glad när jag har varit där.
  • Att jag har orkat hela min arbetstid. Orkat stå och gå. Orkat höra ljud. Orkat tänka tankar klart. Inte alls självklara saker i min värld och med min erfarenhet.
Mindre positivt har varit:
  • Att jag glömmer bort min nya taktik för att klara arbetet ibland genom att till exempel gå fort/småspringa lite ibland. Min tanke är ju att saker ska få ta den tid de tar och att jag ska gå lugnt så länge inget akut händer. Jag har ju inte ens bråttom nu så det är bara gamla takter och vanor som sitter i.
  • Att jag glömmer bort att ta rast/känner mig onyttig när jag gör det. Djupt rotad vana som ska brytas nu. Fika har liksom inte hunnits med speciellt ofta i mitt tidigare arbetsliv och att sitta rätt upp och ner i fikarummet trots att kaffekoppen är urdrucken känns helt främmande för mig.
  • Att jag har svårt att komma iväg när min arbetstid är slut. Det sitter liksom i min kropp och i mitt huvud att saker måste göras klara innan jag kan avsluta. Lämna något och gå hem och sedan återuppta det nästa dag är inget jag har ägnat mig åt tidigare i arbetslivet.
  • Att huvudvärken kommer på besök varje dag efter avslutat pass och att iprenkartan tar slut i rasande takt.
  • Att hjärntröttheten blivit lite värre. Vill liksom stänga av allt mycket tidigare på kvällen igen. Ljud, skärmar, TV...
Att allt det positiva överväger det mindre positiva med hästlängder är helt solklart. Varför då? Jo, för att allt det positiva är mitt fysiska och psykiska mående som är en förutsättning för att ens komma iväg till arbetsplatsen. Allt det mindre positiva (utom hjärntrötthet och huvudvärken som är ett jäkla skit) handlar om mina beteenden. Beteenden som i och för sig ledde till sjukdom då, men som jag är väl medveten om nu. Beteenden som går att ändra om bara orken håller sig kvar. Det är ju först nu när jag är på en arbetsplats som jag har möjlighet att öva på att förändra mitt sätt att förhålla mig till arbetet och mitt sätt att vara där. Förändra mina egna krav på mig själv och min prestation. Börja se till mitt eget mående först, för att orka och kunna vara till hjälp för någon annan sen.
 
Så rent konkret, vad innebär det här för mig nu då? Jo, jag måste öva på att gå lugnt, ta rast, gå på toa när det behövs och gå hem när arbetstiden är slut. Även om jag inte är klar med det jag håller på med. Punkt!
 
(Svårare än det låter. Jag har samma problem hemma. Kan inte lämna halvstädat eller halvgjort. Går på som en maskin tills det jag tänkt göra är klart trots att det inte längre funkar för mig att göra så. Trots att kroppen signalerar. Trots att jag får äta upp det sedan.)
 
Imorgon börjar en ny arbetsvecka och jag ska göra mina tio timmar med glädje och jag ska gå hem på klockslaget. Det känns otroligt bra att vara tillbaka på ett jobb nu även om det är i en aldrig så liten omfattning.
 
Kram på er! 
 
 

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0