Acceptans - vad är det egentligen?

Acceptans. Undrar för vilken gång i ordningen jag skriver ett inlägg som berör det här ämnet? Varför är det så svårt att acceptera sjukdomar och funktionshinder? Varför tror man att man har accepterat och så plötsligt så blir man sämre och då står man knappt ut igen. Ältar NÄR man ska bli frisk. HUR man ska bli frisk. OM man ska bli frisk... Tänk om det fanns ett enkelt knep, en genväg till acceptans. En knapp att trycka på så att man kan börja må gott trots sjukdom, smärtor och obehag. Lära sig att leva med det utan skuldkänslor eller depressiva perioder. Det vore bra!

 
Ett hinder för acceptans tror jag är oförutsägbarheten i den här sjukdomen. Att man inte vet hur nästa vecka, nästa dag eller ens nästa timme ska bli. Att man känner sig starkare i perioder är ju något positivt men när svackan kommer, igen och igen och igen, är det svårt att acceptera och känna att det är ok att må dåligt. Det som fungerar att göra en dag kanske inte fungerar nästa dag. Aktiviteter som ska upprepas dag efter dag kan vara omöjligt även om man orkar en dag. Det är dåliga uthålligheten som spökar här. Man försöker då att balansera dagarna och veckorna så gott man kan men ibland känns det ju som att hur man än gör så blir det fel. Man gör för mycket och symptomen på utmattning ökar som ett brev på posten. Man gör för lite och depressionen visar tydligt att den inte gillar inaktivitet. Varken utmattningssyndrom eller depression gillar stress eller för hårda fysiska aktiviteter. Inte heller ensamhet är riktigt bra. Tyvärr inte heller mycket ljud och för mycket umgänge med folk. Man tänker att man får väl stå kvar då, för säkerhets skull och då det blir ingen utveckling alls. Åt något håll.
 
 

 Ett annat hinder för acceptans är att man har så satans många konstiga symptom. Vissa är logiska och andra helt ologiska. Det gör att man söker efter fel som kan åtgärdas. Man hoppas på att man ska hitta något som man kan göra något åt. En medicin, en operation... Det är svårt att acceptera symptom som man inte upplever borde höra till utmattningssyndromet. Som inte passar in. Det är också svårt att acceptera symptom som är väldigt besvärande, som gör väldigt ont eller som är obehagliga på ett sätt som gör att man tänker på dom hela tiden. Och det är förstås svårt att acceptera dom symptom som hindrar en från att leva ett vanligt vardagsliv.
 
 Det svåraste hindret att övervinna tror jag är ovissheten i sjukdomen. Om man bryter ett ben så vet man ungefär hur länge man kommer att behöva avstå från saker man vill göra i livet. Man kan tänka att det gör ont och är tråkigt nu, men snart, snart kan jag jobba, vara med familj och vänner, resa och träna igen. Man vet att det kommer att gå över och man har ett tidsperspektiv att förhålla sig till.
 
Om man råkar ut för en olycka med kroniskt utfall är det förstås värre. Då kanske många blir bittra över att aldrig mer kunna göra vissa saker men förvånansvärt många lär sig att hantera sitt funktionshinder och hittar vägar som gör att dom kan leva och göra saker ändå. Min pappa förlorade sin hand i en olycka för några år sedan och han har verkligen lagt manken till för att lära sig olika strategier och metoder som fungerar för honom, så att han kan göra det han vill trots sina fysiska begränsningar. Han har aldrig klagat, men jag tror inte att det har varit lätt. Alla vardagsaktiviteter måste läras om. Klä på sig, köra bil, skära en limpa, öppna mjölken. Bära saker, äta, laga mat. Ja, allt som vi som har händerna i behåll tar för givet, måste läras om. Det har såklart krävts mycket styrka och envishet från hans sida och jag är otroligt imponerad av hur han har hanterat situationen. Han hade förstås inget val. Handen var borta och den skulle aldrig komma tillbaka. Jag antar att bitterhet och acceptans är det man har att välja på i en sån situation.
 
Jag har förvisso accepterat att jag inte kan göra särskilt mycket på dagarna och att jag måste återhämta mig mellan mina aktiviteter. Men det svåra är att leva så i praktiken.Tanken är ju att jag ska komma tillbaka. Bort från sjukskrivningen. Tillbaka till jobb, familj, vänner och fritid. Omgivningen förväntar sig det. Jag förväntar mig det. Då måste jag ju utmana sig själv och göra saker som ligger utanför ramarna. Ta nya steg. Utmaningar och acceptans rimmar illa kan jag tycka. Speciellt när utmaningarna ofta leder till bakslag som jag ju helst vill undvika för att komma fortare framåt... För jag hoppas ju fortfarande att jag ska komma tillbaka och bli frisk igen även om den långa sjukdomstiden gör att jag tvivlar många gånger. Och det är väl det som gör det här med acceptansen så svårt för mig. Att jag inte vet hur det ska bli. Att det inte finns något facit, ingen förväntad sjukdomstid och ingen säker prognos på utgången...
 
Behöver jag säga att det här inlägget beror på en sämre period och en outhärdlig helg, som jag äntligen börjar kravla mig ur. Igen...
 
 
 

Sista besöket hos sjukgymnasten

Sämre vecka, igen...

 

Sista besöket hos sjukgymnasten. BK (basal kroppskännedom) klart. Nu gäller det som vanligt att använda dom verktyg man har fått.

 

Jag fick fylla i en symptomlista som vi sedan utgick ifrån när vi utvärderade perioden. Samma symptomlista som jag fyllde i vid första besöket. Jag blev liksom ledsen när jag såg listan framför mig. I princip alla symptom finns kvar och de finns där nästan lika ofta som i början av behandlingen. Skillnaden mellan då och nu är styrkan i symptomen. Jag klamrar mig fast vid den förbättringen och betonade det flera gånger för sjukgymnasten. För jag tycker ju att jag mår lite bättre. Men symptomen är kvar. Antagligen ligger min förbättring i minskad depression och inte så mycket i utmattningssyndromet. Symptomlistan är lååång. Så många punkter där jag fortfarande måste fylla i "dagligen" eller "3-4 gånger/vecka". Det enda jag kunde fylla i "aldrig" på var symptomet panikångest för det har jag inte haft på ett tag nu. Jag har haft tillfällen när jag har varit på väg mot panikångest men ändå inte utvecklat en attack. Det är jag tacksam för, för det är inget man önskar ens sin värsta fiende.

Ett av många symptom jag har dagligen är ångest och spänningar i kroppen. Flera gånger i veckan vaknar jag på morgonen spänd som en fiolsträng med bankande hjärta och hög puls. Fortfarande. Det är jobbigt att vakna med stresspåslag var och varannan dag och det känns ju helt onödigt när man inte ens har tider att passa. Sömnproblemen har tyvärr också gjort sig påminda igen i och med utsättningen av mirtazapin, som är den antidepressiva medicin jag tagit på kvällen och som har fått mig att somna på kvällarna. Det positiva med den utsättningen är att jag blivit lite piggare på dagarna. Den antidepressiva effekten har jag ändå i och med en högre dos av den andra medicinen, voxra. Dessa mediciner...
 
Sjukgymnasten föreslog att jag skulle prova ett tyngdtäcke för att eventuellt få sova lite mer avslappnat. Kanske slippa vakna med stresspåslag på morgonen. Har jag tur så hjälper det och har jag ännu mer tur så blir det lättare att somna på kvällarna också. Jag hoppas det för det känns inge vidare att behöva ta mediciner för att få sova. Sömn är ju viktigt för tillfrisknandet.
 
Det här med sömn har alltid varit ett bök för mig. Så långt jag kan minnas har jag inte kunnat somna utan problem utom enstaka nätter. Dom enstaka nätterna brukar infalla när jag har varit vaken många nätter i rad. Till slut måste man ju somna liksom. Det har varit så skönt att ta mirtazapin. Då har jag vetat att jag kommer att somna på kvällen. Varje kväll dessutom. Det är inget jag har varit bortskämd med. Men nu måste jag försöka hitta andra vägar för att inte tvingas ligga och vrida mig i sängen tills framåt 2-3 på nätterna. Ska prova ut tyngdtäcket på onsdag. Någon som har erfarenheter av ett sånt?
 
Ta hand om er!

Vikten av återhämtning även på semestern

Längesen jag plitade ihop något här på bloggen. Först var jag för trött ett tag och fick prioritera bort skrivandet och sedan åkte vi till fjällen på sportlov och kom hem i lördags.
 
Fjällen är bra. Men jobbigt. Och skönt. Och kravlöst. Jag har gjort vad jag har kunnat för att få en så bra semester som möjligt och min omgivning har verkligen hjälpt till. Fixat med mat och handlat och sånt. Min taktik har varit den vanliga. Sova ut, äta frukost, vila lite på sängen, ut i backen några åk, vila lite på sängen, lunch, vila lite på sängen, ut några åk i backen igen. En öl och lite snickesnack innan vila på sängen igen. Middag, tv och natti natti tidigt som vanligt. Inget nattsuddande på den här fjällresan inte... Återhämtning, återhämtning. Mellan varje aktivitet. För att få det att funka...
 
Orken är ju verkligen inte vad den borde vara MEN den är bättre än förut och jag har inte känt mig särskilt deprimerad och det är ju ett fall framåt. En dag på SPA blev det också. Det var härligt men det är verkligen ingen vila att vara på SPA för såna som oss. Jag var helt slut när vi satte oss på bussen hem och blev tvungen att luta ner sätet så att jag kunde halvligga. Hemma blev det raka spåret till sängen igen. Ett par gånger under veckan blev jag akut trött och dålig och då hade jag som vanligt inga reserver att ta av. Då måste jag ligga ner, typ nu. Som om jag vore sjuk (ja det är jag ju men jag menar typ som i feber eller nåt). Kroppen väger bly, pulsen blir hög, jag mår illa och det känns lite som om blodsockret blir alldeles för lågt. Jag blir kallsvettig och får liksom panik om jag inte får lägga mig ner och vara ifred. Det är ofta så jag menar att jag känner mig när jag förenklat säger att jag är för trött. Utmattningssyndrom innebär ju inte att man är vanligt trött utan det är en trötthet med diverse konstiga symptom. Men det var en parantes. På det stora hela har det varit en bra vecka i fjällen.
 
Det var mestadels fina backar och jag uppskattade åkningen betydligt mer än i fjol. Barnen är ju stora nu och drar iväg själva så jag har också fått mycket samtalstid med maken i olika liftar. Vi har ätit och druckit gott och vädret har varit helt ok. Mycket frisk luft har jag fått och det har varit skönt att vara med familj och vänner. Igår blev det jobbigt igen och jag hade sirap i benen och blykropp på promenaden så jag fick ta och vila mig större delen av dagen och idag kändes det bättre igen. En stor skillnad mot förut är att jag upplever att återhämtningen går snabbare nu när jag har gjort för mycket och blivit för trött. Förut kunde det ta dagar eller veckor beroende på vad jag gjort men nu pratar vi hellre om att jag behöver en lugn dag efter att jag haft för mycket. Det är skönt. Det är framsteg. Det går framåt!
 
Kram på er!

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0