Att våga se det roliga i eländet

Jag är med i en facebookgrupp för folk med utmattningssyndrom. Det är en bra grupp att vara med i. Där finns plats för både gråt och skratt. När någon har det tufft får hen genast pepp och stöd. För att inte tala om den förståelse som finns oss emellan eftersom vi alla delar samma diagnos. Igår kom någon på den goda idén att vi skulle dela med oss av knäppa grejer vi alla gör till följd av förvirringen, som verkar vara ett i det närmaste obligatoriskt symptom hos oss utmattade. Vi har ju det gemansamt att vi behöver ett gott skratt mitt i allt det svåra och det känns viktigt att våga se det roliga i eländet. Det här är några av inläggen som vi plitade ihop i gruppen. Det ena tokigare än det andra. Igenkänningsfaktorn är riktigt hög vill jag lova. Välkommen till knäppgökarnas värld. ;)
 
(Självklart har jag fått tillåtelse att ta med allas inlägg. Tack för det!)
 
 "Stod länge länge en dag och försökte få rum med start (müsli) paketet i frysen. Kunde inte förstå varför jag inte kunde ställa in det när det brukar vara så lätt. Tog några minuter innan jag förstod att jag stod vid fel ställe" 😂
 
"Var ute och gick med en kompis vars hund bajsade och på den rundan finns inga soptunnor att slänga påsen så då sa jag viskande i konspiratorisk ton "kan du inte smyga ned den i någons brevlåda? Menade såklart i någons soptunna..."
 
"Skulle köpa byxor i vintras. De passade tyvärr inte. Så jag öppnar för att gå vidare. Som tur är ser jag ned på mina ben. De stoltserar där nakna under min vinterjacka tur jag inte hann ut"
 
"Klev ur bilen på parkeringen och gick mot köpcentret när sonen ropade tillbaka mig. "Mamma, ska du inte stänga av bilen innan vi går in?" Ja just det ja. Bra idé."
 
"Har tatt balsam istället för schampo å undrat varför det inte blir skum..." 
 
"Jag har en bil som man öppnar tanklocket genom att trycka på en knapp som sitter vid ratten, man gör det alltså innan man går ur bilen. I månader trodde jag att jag glömt stänga tanklocket varje gång jag skulle tanka och fick se att locket var öppet...innan jag kom på att det är ju JAG som öppnar det när jag ska tanka!! Mitt korttidsminne har varit otroligt dåligt, jag hann alltså glömma att jag öppnat locket så fort jag klev ur bilen..det sjukaste är att det tog flera månader innan jag kom på det "😂
"Jag letade efter den där knappen vid förarsätet som man öppnar tanklocket med. Hittade den inte. Ringde maken och frågade och han upplyste mig om att det var på den förra bilen det fanns en sån knapp. På den vi har nu öppnar man bara själva locket. Vi bytte bil för fyra år sedan..."
 
"Skulle fixa iordning håret och spray o spray, tänker va fan blir de inte hårt för. Nä, DEOspray brukar inte bli hårt 😆någon vecka efter gör jag tvärtom och tar hårsprayen under armarna... INTE skönt, klibbigt som fan"😂
 
"Det är trevligt med skogspromenader med hunden. Tur att hunden hittar hem igen"😂
 
"Tvål på tandborsten är inte gott
Ost i handväskan är inte flott
Ta med sig soporna till bussen 

Glömma jackan och blir frussen
Tröjor ut-och-in och smutsiga kläder
Packar väska för helt fel väder
Säger "Absolut! Jag gör det strax!"
Hjälper inte att bli påmind av post-its, listor och fax 
Ord som blir utbytta, nya och helt fel
Om ugnen inte är på lär kakan inte bli stel
Det blir lättare med karta, GPS och kompass
Att ta sig från köket in på dass
För i hallen så drar man på sig skor
Lite virrigt går ut och fascineras: "det är alltså HÄR jag bor!"
Livet har blivit ett extra stort äventyr
När hjärnan satt sig själv på fyr"
 
"Slängde skräp i diskmaskinen nyss..." 
 
"Jag kastade en tallrik i soporna och sedan skulle jag ställa in pappret i diskmaskinen för några veckor sen. Ett skratt och tanken "gör om gör rätt" pluppade upp"😆
 
"Lämnade ett barn på dagis. Stressad som attans. På emot när jag hämtar ser jag att han har pyjamas på sig. Fröknarna sa att de sett det på morgonen men inte velat säga något eftersom jag var så stressad." 😂
 
"Har också kommit hem och tänkt att det var ovanligt tyst och lugnt hemma. Ja just ja fan. Jag har ju glömt att hämta unge på dagis..."
 
Det här var bara ett axplock av alla galenskaper som finns i tråden på facebook. Hoppas att ni åtminstone fick dra på smilbanden lite. Det är ni alla väl värda.
Kram på er!
Anonym
2016-05-12 @ 10:23:27

Exakt så är det

Mia
2016-05-12 @ 19:47:46

Ja ibland är det ju för tokigt! Satte på tevatten härom veckan och satte mig vid tvn. Konstigt att det inte kokar tänkte jag och gick ut i köket. Jag hade satt vattenkokaren på spisen... Som tur är var jag ordentligt glömsk, så jag hade inte satt igång spisplattan!! :D

Svar: Tur i oturen kan man verkligen säga. :)
Fröken Duktig

Carro
2016-05-12 @ 20:44:44

Hej!

Jag ser att du är med i en FB-grupp för personer med utmattningssyndrom. Jag undrar ifall du skulle kunna tänka dig lägga in en länk från en intervju som P4 Norrbotten gjorde med mig i morse?

Jag hade tidigare diagnosen utmattningssyndrom men har nu istället fått diagnosen ME/CFS. Eftersom det är väldigt vanligt att personer med ME varken får rätt diagnos eller rätt slags behandlingsråd tänker jag det kan vara viktigt att fler får höra talas om sjukdomen. Kanske någon känner igen sig i inslaget om tillvaron som ME-sjuk?

Inslaget är ca 2 tim och 42 sek in i morgonprogrammet P4 Norrbotten,som sändes den 12 maj.

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=229&localchannelid=701

Svar: Vilken bra intervju! Du förklarade så bra. Jag ska försöka lägga en länk i gruppen när jag har tillgång till en dator. Hur kom ni på att utreda me? Läkarna verkar ju knappt veta vad det är när man frågar om det skulle kunna vara det man har. Dom är helt ointresserade av att ens prata om det. Var det på ditt initiativ eller på läkarens? Har du varit till nån speciell mottagning eller har du utretts på vc?



Fröken Duktig

Anette larsson
2016-05-13 @ 18:10:50

Skulle väldigt gärna vilja vara med i den gruppen för igenkänningsfaktorn är så stor. Men får och hur kan man gå med ?

Svar: Gruppen heter "vi som drabbats av utmattningssyndrom/utbrändhet" sök på facebook och klicka på följ. Då kommer admin för gruppen så småningom godkänna dig som medlem. 😊
Fröken Duktig

Anonym
2016-05-13 @ 19:32:20

Hej, igen!

För något år sedan hörde jag en tjej som hade ME beskriva sin tillvaro på radio där hon behövde vila flera gånger per dag och där hon blev sämre av aktivitet som gick över de tydliga gränser hennes kropp hade - och började gråta. Det var ju precis så jag hade det! Kändes på något sätt skönt känna igen sig. Jag passade ju inte in i det vanliga utmattningsmönstret där man gradvis blir bättre, helst inom loppet av ett år. Efter varje försök till träning eller tillbakagång i arbete kraschade jag ju. Det enda som funkade var att leva inom mina gränser.

Sedan hade jag turen att träffa en smärtläkare som kände igen symptomen när jag beskrev att jag inte kunde gå längre promenader än bara några hundra meter. Han testade då mina benmuskler för att se ifall de hade fungerande återhämtningsförmåga - vilket de inte hade. Han sa att jag hade Mitokondriell dysfunktion, där cellerna inte fick tillräcklig syretillförsel utan bildade mjölksyra. Efter det läste jag på om ME och insåg att alla mina olika slags symtom som jag under åren beskrivit för min HC-läkare var ju på pricken det Kanadakriterierna beskriver.

Jag, min man och min HC-läkare gick igenom Kanadakriterierna tillsammans och bockade för varje kryss som stämde in - blev många kryss... Slutligen blev det så att min HC-läkare tillsammans med Smärtöverläkaren satte ME-diagnosen tillsammans.

Inte alla läkare har kunskap om Kanadakriterierna och tyvärr är inte heller alla intresserade av att läsa på. Enormt sorgligt för kunskapen och bevisen om sjukdomen finns. Till hösten kommer RME anordna sin årliga ME-konferens och då kommer ME-specialister både från Sverige och utomlands att föreläsa om sjukdomen för sjukvårdspersonal. Förhoppningsvis leder det till ökad kunskap så fler får rätt diagnos och rätt slags vård.

Om du vill kan du gärna läsa en debattartikel om det här som publicerades i VK igår: http://www.vk.se/1717842/sjukdomen-som-sjukvarden-inte-ser

Svar: Tack för att du delar med dig! Jag kan också bocka av många av symptomen. Orkar väldigt lite. Blir trött länge efter ansträngning. Matt och svag. Får lite ont i halsen. Ont i nacke och huvud. Sjukdomskänsla i kroppen. Inte som en influensa dock. Har inte värk i särskilt stor utsträckning. Blivit bättre psykiskt men inte fysiskt. Har försökt arbetsträna fyra gånger och gått hem sämre än tidigare. Tagit lång tid att komma upp till en dräglig nivå efter varje försök. Orkar vissa dagar mer andra mindre eller ingenting. Förra veckan var jag på Rusta med min syster och jag klarade det ganska bra. Åt till och med middag på Charm efteråt. Sen kände jag mig sjuk i tre dagar. Trött direkt efteråt och medan jhag var ute på språng trots att det gick väldigt lungt till men först dagen efter kom den där riktiga matthetskänslan. Och det är så det brukar vara. Men jag tror ända att det var stress som gjorde mig sjuk i början. Var otroligt stressad under ganska många år innan jag klappade ihop. Men det konstiga är att jag faktiskt orkar mindre rent fysiskt nu än vad jag gjorde för två år sedan. Läkarna är ointresserade av att prata om ME. De menar att jag får ha tålamod och acceptera att det tar tid och de vill att jag ska sluta söka andra fel än utmattning och depression. Jag försöker att göra det, men är inte övertygad. Har du något råd till hur jag ska tänka?
Kram
Fröken Duktig

Carro
2016-05-13 @ 19:33:37

Jag hann skicka förra texten utan mitt namn... Men, det var jag Carro som skrev. :)

Svar: Nu har jag lagt ut intervjun som en länk i fb gruppen för utmattningssyndrom. Får jag lägga den i min blogg också framöver?
Fröken Duktig

ensekundtusentankar.blogg.se
2016-05-15 @ 00:19:03
URL: http://ensekundtusentankar.blogg.se/

Haha! Ja, här är en till med som gör konstiga saker och minnet är helt ur funktion.

ensekundtusentankar.blogg.se
2016-05-15 @ 00:33:03
URL: http://ensekundtusentankar.blogg.se/

... barnet vaknade så hann inte skriva klart...

Åker och ska besiktiga bilen och nästa dag minns jag inte vilken väg jag hade tagit dit, hur det såg ut där eller hur det gick till.. Men jag var där... Fast inte i medvetande. Det är inte kul!

Öppnar mejlen och läser ett långt inlägg från en journalist på FUB att han gärna vill skriva om mitt fotoprojekt jag har/hade i Täby Kommun/LSS.
Jag ba.... måste ju vara länge sen jag skrev till honom... Ehhhh.. nääää... 2 dagar innan hade jag kontaktat honom med ett långt mejl om mig och mitt projekt.

När en förälder kommer och lämnar av min sons kompis frågar han hur länge kompisen kunde stanna. Kl var 13 just då så jag sa- ja, 2 timmar blir bra så kl 16 kan han hämta. Han bara stirrar på mig som om jag vore helt weird och sa- kl 15 menar du då. Jo ehhh tankevurpa.

Har en massa mer :)

ensekundtusentankar.blogg.se
2016-05-15 @ 00:33:04
URL: http://ensekundtusentankar.blogg.se/

... barnet vaknade så hann inte skriva klart...

Åker och ska besiktiga bilen och nästa dag minns jag inte vilken väg jag hade tagit dit, hur det såg ut där eller hur det gick till.. Men jag var där... Fast inte i medvetande. Det är inte kul!

Öppnar mejlen och läser ett långt inlägg från en journalist på FUB att han gärna vill skriva om mitt fotoprojekt jag har/hade i Täby Kommun/LSS.
Jag ba.... måste ju vara länge sen jag skrev till honom... Ehhhh.. nääää... 2 dagar innan hade jag kontaktat honom med ett långt mejl om mig och mitt projekt.

När en förälder kommer och lämnar av min sons kompis frågar han hur länge kompisen kunde stanna. Kl var 13 just då så jag sa- ja, 2 timmar blir bra så kl 16 kan han hämta. Han bara stirrar på mig som om jag vore helt weird och sa- kl 15 menar du då. Jo ehhh tankevurpa.

Har en massa mer :)

Svar: Ja det är helt galet vad det här tillståndet gör med oss.Ta hand om dig!
Fröken Duktig

Anonym
2016-05-16 @ 15:57:55

Skrattar o gråter omvartannat när jag läser om alla tokigheter vi åstadkommer! Här om morgonen skulle jag koka gröt till mig o dottern. Hon undrar varför jag häller havregrynen direkt i tallriken. Mamma ska de inte kokas först?! Joo, självklart gumman, så tokigt det kan bli! (Guud så pinsamt tänker jag. Det där ska aldrig hända igen... Morgonen efter händer exakt samma sak. Då blir jag nästan mörkrädd. Vad håller jag på med?? Jag som kokat gröt minst 1000 gånger felfritt!) Sen en kväll när vi ska äta räksoppa undrar maken varför jag häller upp den i dricksglas. .. Eeeh, för att det är trendigt?! svarar jag... Satt i bilen häromdagen (automat) och kommer helt plötsligt inte ihåg vad D och R betyder. Kanske ska låta bilen stå då, tills hjärnan återgår till det normala haha....

Svar: ja det där med bilen och växlarna. Jag glömmer att jag har en automat ibland. Och försöker växla...
Fröken Duktig

Emmy
2016-05-18 @ 13:19:03

Häromdagen försökte jag under en ganska bra stund låsa upp dörren till lägenheten med den fjärrstyrda bilnyckeln. Och igår tog jag min kvällsmedicin på morgonen. Mindre lämpligt då jag äter två mediciner som är ganska starkt sövande. Blev en ganska seg dag igår :)

Roligast blir kanske ändå alla konstiga nya ord en kommer på när en inte minns vad saker heter.


Svar: Hahaha! Ja, men jag med! Tog kvällsmedicinen när vi var på väg på semester en sommar för några år sedan. Blev helt väck och fattade ingenting medan vi packade det sista. Sov gott hela vägen i bilen sen.
Ja och alla gånger man förklarar helt vanliga ord. "Du vet den där grejen. Som man stoppar in maten i. Så att den ska bli varm." "Ugnen?" Ja, den ja. Ugnen!"
Kram!
Fröken Duktig

Carro
2016-05-18 @ 14:17:02

Hej, igen!

Absolut får du lägga ut radioinslaget om ME på din blogg! Ju mer kunskapen och kännedomen om sjukdomen sprids, desto bättre.

Jag känner igen mig väl i din beskrivning där varje aktivitet kostar och där det tar onormalt lång tid att återhämta sig efter aktiviteter. Eftersom energiproduktionen inte fungerar normalt vid ME får man bättre dagar när man lever inom sina gränser och sämre dagar efter man höjt aktivitetsnivån över vad man tål. Du beskriver även sjukdomskänsla och ont i halsen - så är det även för mig och för många med ME. Mer vanligt med en liten temphöjning och sjukdomskänsla än riktigt hög feber, även om det också förekommer för en del.

Det är ledsamt höra att de läkare du träffat varit ointresserade av att prata om ME - finns ju bra info på 1177 samt Viss.nu. Många saknar tyvärr insikt om hur pass allvarligt det är att pressa en kropp/person vars energiproduktion inte fungerar och de känner inte till att ME är en fysisk flersystemsjukdom där det finns tydliga avvikelser i bland annat immunförsvaret.

Kunskapen håller dock på att sprida sig! Sakta men säkert kommer patientgruppen att kunna identifieras lättare samt få både rätt slags vård och specialisthjälp. Men, det hjälper inte att många läkare hellre vill att patienten ska "acceptera läget" och bara fortsätta leva funktionsnedsatt år efter år. Tänk om de istället hade lyft frågan vidare till landstingsledningen och sagt: "Vi vill ha specialisthjälp för ME-patienterna! Mer biomedicinsk forskning som leder till fler svar och eventuella botemedel". Tänk om de hade bett om det istället för att be patienten "Ha tålamod och överseende med att livet inte längre är som vanligt". Hade fler läkare lyft frågan vidare hade vi haft svar för flera år sedan och kanske till och med botemedel!

Du undrade vad du kan göra nu. Jag rekommenderar dig gärna att ta kontakt med patientföreningen RME:s lokalförening där du bor. Med dem kan du bolla fler frågor som du säkert har. Kanske kan de även tipsa dig om läkare i din närhet som har kunskap om ME och dit du kan vända dig? Förstår om du vill och behöver få bli utredd.

Önskar dig All lycka till!!

Ps. Såg att du hänvisade till Skalman i ditt senaste inlägg. Jag har en dikt som handlar just om det! Heter "Skalman och jag". :)

Svar: Tack för ditt utförliga och långa svar! Stor kram!
Fröken Duktig

Jenny
2016-05-23 @ 08:39:59

Känner så väl igen mig i allt du skriver.
På tal om knasiga saker man gör... Skulle göra smet till pannkakor igår. Tar första ägget, ner i bunken och vispar, tar nästa ägg och inser att ägget hamnade i soporna och skalet i bunken. Fiskar upp skalet och tar fram ett nytt ägg bara för att göra samma sak igen... Till slut fick jag stå och super koncentrera mig så att det blev tätt. Ägget i bunken- skalet i soporna. Upprepades som ett mantra. Det blev pannkakor till slut... :)

Svar: Ja men jag med! Äggen i vasken och skalet i bunken. Herregud! :)
Fröken Duktig

Jessie
2016-05-24 @ 09:11:24
URL: http://dreamingtiger.blogg.se

Jag tror inte att jag har just utmattningssyndrom (fast jag har under några år lidit av depression), men jag känner igen mig i en del av sakerna du skrev ovan! Försökte komma på något tokigt jag själv gjort under min depression (för dessa år har kantats av riktiga knasigheter!), men kan så här på rak arm endast minnas när jag stod och duschade en gång. Jag tvålade in kroppen och kunde inte för mitt liv förstå varför det aldrig skummade och varför det aldrig blev någon effekt, trots att jag tvingades ta mer än vanligt av duschtvålen? Tja, att jag tvålade in kroppen med balsam tog en stund för mig att inse.

Svar: Ja man blir vimsig av både utmattningssyndrom och depression uppenbarligen... :)
Fröken Duktig




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0