Att acceptera en ny livsstil

Äntligen lite andrum. Jag gjorde nog det klassiska misstaget förra helgen. Igen. Kände mig lite bättre och gjorde för mycket. Vilade för lite. Kände på promenaden på måndagen att det höll på att bli fel. Den där känslan som jag är så välbekant med kom krypande. Och mycket riktigt, på tisdagen orkade jag ingenting. Igen. Det blev till att ligga på soffan fyra dagar i rad. Så jäkla dålig igen och igen och igen. Duscha, laga mat och bara hålla på att svimma av. På lördagen kunde jag varva soffliggandet med att gå ut och vara på tomten men fick tacka nej till en inbjudan till nära vänner. Grillning stod på programmet, men jag orkade inte. På söndagen blev jag människa igen och orkade fixa lite ute och gå och fika hos svärmor eftersom det var morsdag. Vi bor grannar och vi gick dit som vi var. Inget fix. Bara att traska över och få äta gott fikabröd. En timme. Alldeles lagom social aktivitet. Igår tog jag med mig mobilen och fotade lite ute på tomten. Skönt att bara få gå omkring och hitta vackra ställen att fästa blicken på.
 
Jag undrar ju om det är så livet ska vara nu? Måste jag acceptera den här nya livsstilen är är den tillfällig? Att minsta lilla aktivitet, som att hänga en tvätt, laga mat, ta en kort promenad, blogga en stund eller laga mat måste följas av vila för att jag ska hålla balansen. För att hålla hjärntrötthet och fysisk trötthet i schack. Att varje större aktivitet, som att åka bort, se några av barnens matcher, umgås med folk eller försöka att ta en långpromenad leder till svacka, ofta i flera dagar. Att jag måste tänka igenom noga om det är värt det innan jag gör det. Att varje riktigt stor aktivitet, som att åka på en cup, kan ta flera veckor att återhämta sig ifrån. Det betyder att det måste vara riktigt viktigt för att det ska vara värt att göra det. Sen kommer det tillfällen när jag orkar. När svackan uteblir, men jag vet aldrig innan när det ska bli så. Det är alltid en chansning.
 
Min taktik nu är i alla fall att gilla läget. Låta allt gå långsamt. Mitt tempo är medvetet lågt. Gå sakta, greja med saker sakta. Bara utsätta mig för ljud i den mån jag måste. Bara utsätta mig för röriga miljöer korta stunder. Bara göra mina uppgifter hemma i egen takt och efter egen förmåga. Välja och välja bort. Utan dåligt samvete. Vila mycket och ofta. Pausa mitt i saker. (Som att skriva på samma blogginlägg i tre dagar, eller dammsuga ett rum om dagen...) Bara sitta och göra ingenting flera gånger varje dag. Sitta och "tomglo" som jag brukar tänka att jag gör, är något bra faktiskt. Både mindfulness och avslappning i ett. Testa du också. Bara sätt dig rätt upp och ner och stirra framför dig en kvart då och då. Du kan ju sitta varsomhelst, men nån slags utsikt är ju aldrig fel. Det är det jag ska göra nu i alla fall.
Kram på er!
Lotta
2016-05-31 @ 10:57:51

Kram på dig! Undrade just vart du tagit vägen. Vi verkar vara fler som har det kämpigt just nu. Kanske blir så när det börjar bli sommar, man vill göra så mycket, orka så mycket. Avslutningar, vara ute, umgås, fixa mm mm. Hoppas vi alla mår bättre snart!

Svar: Ja det hoppas jag också. Jag mår i allafall lite bättre nu än förra veckan och det är skönt.Kram på dig!
Fröken Duktig

Therese Åström
2016-05-31 @ 15:43:15
URL: http://tessiluskan.blogg.se/

Det är svårt att acceptera att man orkar så lite innan kroppen säger ifrån. Jag har blivit bättre på det men ibland så är jag så förbannad på hela situationen. Väntar på ME/CFS utredning då jag denna omgång inte verkar kunna komma återhämta mig trots att jag varit sjukskriven 2 1/2 år. Nu när det är så fint ute vill man ju inte direkt ligga inne och vila och det är lätt hänt att man gör för mycket.

Svar: Ja det är lätt hänt. Vad är det som får dig och din läkare att misstänka ME?
Fröken Duktig

Eva Svärd
2016-06-01 @ 19:37:42
URL: http://www.evasvard.com

Det är nog så att vi alla tillmans får acceptera vårt nya liv efter ett utmattningssyndrom. Tomglo var ett läckert uttryck men det är precis vad som är nyttigt för alla människor, utmattade eller ej. Kram

Svar: Jo, det är väl så kanske. Men när kommer egentligen tiden "efter utmattningssyndrom"? Det undrar man ju verkligen.Kram
Fröken Duktig

Carro
2016-06-02 @ 13:59:42

Det du beskriver så bra är Pacing, om att leva inom sitt fönster av energi - leva utifrån den kraft som finns tillgänglig. Om man inte har normalt fungerande energisystem, som vid ME, finns det ingen annan möjlighet. Den enda vägen fram är att stå still... I den meningen är acceptans otroligt viktig. Lever man utifrån Pacing kanske man slipper de kraftigaste bakslagen och det är mycket värt.

Samtidigt känner jag mig dubbel till ordet acceptans. Jag tänker att det är en sak att acceptera nuet och göra sitt bästa för att tillvaron och måendet ska fungera. Men, det är en annan sak att acceptera att det ska vara så för alltid, för varför måste det vara så? Om det är fel i kroppsliga system, såsom energisystemet, borde det ju också gå att hitta lösningar? Om fler letar efter lösningar kanske de till slut hittar en!

En av de som letar är genetikern och biokemisten Ron Davis som arbetar dygnet runt för att hitta lösningar på den energibrist som är typisk för ME. Känns väldigt lovande att äntligen börjar den medicinska forskningen komma igång på allvar!

Det verkar ledsamt nog som om både du och jag tvingas anpassa livet efter cirka en timmes ork i taget - och det är nödvändigt göra den anpassningen, att acceptera läget som det är. Men, personligen väljer jag att inte acceptera att det ska vara så för alltid. Jag vill gärna tänka att det finns hopp om förändring, behövs bara fler som vill arbeta för samma sak. En dag ska vi få komma tillbaka till mer vanlig tillvaro, jag hoppas och tror det! Kram till dig!!

Svar: Ja, jag har läst en del om pacing och lever ganska mycket på det sättet, eftersom det verkar vara det enda som fungerar för mig också. Så fort jag gör för mycket blir det svacka. Ibland kan det ta en dag eller två innan svackan kommer efter en rejäl promenad eller social aktivitet. Men den brukar oftas komma.
Nä du har kanske rätt i att man ska accpetar nuet och inte hur framtiden ska bli. Men jag tror att det ligger lite i min natur att liksom tänka och planera och vilja veta hur saker ska bli och det är därför det är så svårt att tänka så, när man liksom inte kan planera för nånting...

Kram!
Fröken Duktig

Mia
2016-06-04 @ 16:09:04

Tack Carro för att du berättade om begreppet pacing! Jag googlade och hittade mycket bra och relevant information på riksförbundet för ME. Även om utmattningen inte är kronisk så är ju behandling livsstil densamma om man har ett långt gånger utmattningssyndrom. Kolla foldern sist i sammanställningen, urbra! Precis den här konkreta beskrivningen av hur man behöver tänka kring vila behöver man ju. Jag visade den för min kurator som tyckte den var toppen! Inget liknande finns i Örebro landsting där jag bor, men man kan ju hoppas att hon driver på... De tidigare två kuratorer a har bara sagt vila, gör lugna aktiviteter och gör det du mår bra av. För en utmattad arbetsmyra med stark frustration krävs dock mer tydlighet! Annars börjar man ju försöka aktivera sig frisk...

Några, länken. Läs foldern sist i listan. http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar/pacing

Svar: Ja, tack Carro! :)
Fröken Duktig

bylittlenea.blogg.se
2016-06-05 @ 09:50:00
URL: http://bylittlenea.blogg.se/

Vilka fina bilder! Underbart med sommar och grönska.

Att gilla läget är svårt ibland, men det är väl vad vi måste göra när läget är som det är. Just nu känner jag mig ganska stark och pigg, men har sedan några dagar mycket hjärtklappning som signalerar om att något inte är rätt. Förstår det inte riktigt, men antar att jag tagit i mer än jag borde. Bara för stängts dagar är bättre är man ju inte frisk... Vilket jag gärna vill tro :/

Kram

Olivia 78
2016-07-04 @ 12:50:30

Tack! Din blogg är min livlina nu. Utmattningsyndrom, panikångest, GAD, inte funnit någon medicin som hjälper. ..ännu.
Sängliggande med ständig ångest och så trött men kan inte sova.
Det värsta är att familj och vänner inte förstår. Jag klarar inte att duscha själv av yrsel och ångest. Min läkare är inte alls insatt i utmattningsyndrom.
Klarar inte att träffa mina föräldrar, syskon som bor 2 timmar bort.
Min man är så bra, utan honom hade jag inte orkat fortsätta. En nära vän som haft detta hon är guld värd. Att få höra " skärp dig" , " ta dig i kragen" gör inte saken bättre. Tack igen för din ärliga, kloka och lugnande bloch.
Kram




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

frkenduktig.blogg.se

Fröken Duktig - Vägen tillbaka från utmattningssyndrom och depression

RSS 2.0